A deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) exaltou nesta quarta-feira (24) a liberação do medicamento Spiranza aos portadores da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). A portaria que incorpora o Spiranza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada, em cerimônia no plenário do Senado Federal pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta (DEM-MS).

O Spiranza é o único medicamento existente para o tratamento da doença.  Por ser de alto custo, poucos pacientes têm acesso à medicação.

Para Carmen, a disponibilização gratuita do Spiranza traz uma grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento no SUS. 

“Todos nós temos muito o que comemorar. Como parlamentar, sinto-me extremamente orgulhosa em ter participado desta luta para dar melhores condições de vida aos portadores dessa doença terrível que vitimiza milhares de brasileiros”, afirmou Carmen.

A previsão é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias. 

Judicialização

De acordo com a parlamentar, a falta da medicação levou muitas famílias a recorrerem à Justiça para forçar o ministério a custear o medicamento, que chega a custar mais de R$ 200 mil a ampola.

“Esses custos eram impossíveis de serem arcados pelas famílias. Então a necessidade de judicialização. Ressaltamos que a assinatura dessa portaria liberando a medicação demonstra que conseguimos avançar na tentativa de amenizar a situação dramática de muitas famílias que veem seus filhos morrerem pela falta do remédio e de atenção do poder público”, finalizou Carmen Zanotto.

Ascom