Médicos ouvidos pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados apontaram um enorme deficit de atendimento de quem sofre de paralisia cerebral no Brasil. Segundo o quadro relatado, crianças esperam anos na fila de atendimento e, muitas vezes, chegam ao consultório com problemas que poderiam ser evitados.

Além disso, o número de casos está crescendo, pois o avanço da medicina permite que bebês sobrevivam em condições muito complexas e, eventualmente, esses casos deixam sequelas da paralisia cerebral.

A médica fisiatra Gabriella Souza é presidente da Fraternidade Irmã Clara, que presta atendimento a cerca de 40 pessoas com paralisia cerebral que vivem na instituição. Ela explicou que a paralisia apresenta um leque muito grande de sequelas, desde casos leves aos mais severos.

Ela ressaltou que, em todos os casos, o dano é permanente, “como uma cicatriz no cérebro”, e a evolução das sequelas vai depender do atendimento que a pessoa recebe.

Assistência à gestante
A médica afirmou que a assistência à mãe durante a gravidez é fundamental para a prevenção de novos casos. Ainda assim, Gabriella Souza acredita que o número de casos seguirá aumentando. “Por conta da melhoria da assistência neonatal, os pacientes que são muito graves sobrevivem, mas com sequelas neurológicas mais graves. Precisamos estar preparados [para atendê-los]”, disse a médica.

O presidente da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral, o médico João Alírio Teixeira Júnior, lamentou que ainda existam crianças nascendo sem que a mãe tenha recebido assistência pré-natal.

João Alírio afirmou que faltam centros de atendimento especializado em todo o País. Ele deu o exemplo da unidade onde trabalha, em Goiânia. “Hoje, fazemos cerca de 400 cirurgias de alta complexidade por mês, porém há 3 mil pacientes na fila. Para atendimento ambulatorial, temos fila de um ano”, informou.

Segundo ele, a fila de espera por uma consulta pode chegar a dois anos tanto no Sistema Único de Saúde (SUS) quanto na rede privada. O médico afirmou, ainda, que os planos de saúde não querem atender os pacientes de paralisia cerebral, ou então os planos oferecem serviços que não atendem a todas as necessidades.

O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que propôs a audiência pública sobre o tema, destacou que a pessoa com paralisia cerebral também enfrenta a falta de acesso a tecnologias assistivas – equipamentos que poderiam trazer mais independência e ampliar as possibilidades pessoais e profissionais.

“Não temos tecnologia assistiva à disposição de todos os paralisados cerebrais, então eles adquirem desvios de postura por falta de uma cadeira adequada, de uma cama adequada, e isso tem trazido a eles uma dificuldade adicional. Quem dera se os nossos paralisados cerebrais fossem como os americanos, que você pode mover uma cama pelo piscar do olhar, que pode trazer um copo a sua boca pelo acesso a um dispositivo eletrônico”, afirmou o deputado.

Abandono familiar
A Associação Cruz Verde é uma entidade especializada em atender pessoas com paralisia cerebral grave. Atualmente, a instituição atende 204 pacientes, sendo que cerca de 30% deles foram completamente abandonados pelas famílias.

“A gente ouve tanto falar em inclusão e, nosso caso, fazemos o que é possível. Alguns deles têm um acometimento tão severo que sequer é possível fazer um passeio na rua. Os pacientes da nossa instituição não têm alta. A oportunidade do afeto nessas condições está nas nossas mãos, e é isso que fazemos todos os dias”, disse a superintendente da associação, Marilena Pacios.

Ela ressaltou que o atendimento de alta complexidade é feito na própria instituição, mas que eventualmente os pacientes precisam de acesso a unidades de terapia intensiva (UTIs) no sistema público de saúde. Marilena disse que as UTIs, no entanto, estão sempre lotadas e que os profissionais de saúde são despreparados em relação à paralisia cerebral.

Investimentos do governo
A coordenadora-geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Vera Lúcia Mendes, reconheceu que a rede de atendimento é insuficiente, mas rebateu as críticas. Ela disse que o governo está atuando na prevenção com o atendimento às gestantes no sistema de atenção básica e em campanhas de vacinação contra rubéola, doença que é uma das causas de crianças que nascem com paralisia cerebral.

Além disso, ela afirmou que é um engano dizer que o Brasil não oferece tecnologia assistiva à população. “A partir de 2012, muita tecnologia assistiva foi incluída no SUS, incluindo sete modelos de cadeiras de rodas, sendo um deles de cadeira motorizada. Junto com Estados Unidos e Canadá, o Brasil é o país que mais oferece tecnologias assistivas nas Américas”, disse a coordenadora.

A deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) endossou a crítica sobre o atendimento público e pediu o apoio do Ministério da Saúde para mudar essa situação. Ela falou das dificuldades do serviço de reabilitação oferecido na cidade de São Paulo, que possui 15 centros especializados. “Eu conheço um a um e digo que eles não funcionam. O melhor deles, que é o centro de Jardim Herculano, que sempre foi um exemplo para todos os outros, teve uma perda grande do número de procedimentos e de atendimentos, e tem equipamentos sucateados. Estou falando isso como uma informação para que o Ministério da Saúde possa nos ajudar nisso.”

O Brasil não tem números oficiais sobre o número de pessoas com paralisia cerebral. As estatísticas em países em desenvolvimento mostram 7 casos a cada mil nascimentos. Nos países desenvolvidos, os casos baixam para 2 a cada mil nascidos.

A audiência que debateu o tema foi realizada pela comissão na última quarta-feira (8).