Artur Knupp Xavier é um bebê de apenas 3 meses e está internado em um hospital de Belo Horizonte (MG). A família dele, que pede providências para a regularização do serviço, teme que a demora no acesso ao tratamento através do medicamento provoque perda de funções musculares irreparáveis.

O medicamento Spiranza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde em abril de 2019 para tratamento do tipo 1. Porém, de acordo com reportagem do jornal Folha de São Paulo, em novembro de 2019, o remédio estaria sendo fornecido em quantidade muito abaixo da demanda.

Naquela época o Ministério da Saúde informou que que iria entregar Spiranza a 370 pacientes. A Associação Unidos pela Cura da AME estima em 1.000 o número de pessoas que dependem da droga. Também segundo a Associação, do total de associados, 40% já fazem uso do medicamento por meio de liminar concedida pela Justiça. E, em um dos casos, mesmo com liminar favorável ao paciente, o Ministério teria demorado um ano para cumprir a ordem. Tempo demais para um organismo que sofre degeneração.

Em junho de 2019, uma portaria do governo federal ampliou o fornecimento do Spinraza para os tipos 2 e 3 da doença, através de um projeto piloto de acordo de compartilhamento de risco. No entanto, reportagem do jornal O Estado de São Paulo, de agosto deste ano, relata que o projeto nunca avançou e os pacientes jamais receberam os medicamentos, já que o Ministério da Saúde teria considerado inviável o projeto de compartilhamento de risco.

A Associação Unidos pela Cura da AME manifestou preocupação com a paralisação da política instituída pela Portaria. Em nota, afirmou que “o compartilhamento de risco foi proposto pelo próprio Ministério da Saúde. Agora, quase 1 ano e meio depois, o Ministério diz que o ele propôs não pode ser feito porque o remédio não foi incorporado para os tipos 2 e 3”.

Nesta terça-feira (24), o presidente da Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados (CDHM), Helder Salomão (PT/ES) enviou ao ministro da Saúde, Eduardo Pazuello, um documento pedindo que seja garantido o “tratamento multidisciplinar completo aos pacientes afetados por todos os tipos da doença AME, inclusive cumprindo a Portaria no 24/2019 quanto à ampliação da política para os tipos 2 e3”. O ofício pede, ainda, informações sobre a quantidade do medicamento Spinraza fornecido pelo SUS, em todas as unidades da Federação, e o número de pacientes que demandam esse tratamento.

Para  Salomão  “a saúde é um dos primeiros componentes da vida e, sem ela, o ser humano não se integraliza em sua dignidade. E, já que a maioria da sociedade não usufrui desse direito essencial, a Constituição o incluiu como direito social de todo brasileiro e dever do Estado”.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética neurodegenerativa e sem cura que, sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade. A doença causa perda de força e firmeza muscular nas mãos, braços e pernas. Na segunda fase, atinge a coluna. Mais adiante, atinge os músculos respiratórios e o diafragma, provocando dificuldade para respirar e deglutir.

Vaquinha

A  Associação Unidos pela Cura da AME também promove arrecadação de fundos para compra de outro medicamento para Artur, o Zolgensma, não fornecido pelo SUS, no valor de 12 milhões de reais.

Pedro Calvi / CDHM