O procedimento depende de apoio dos senadores, uma vez que já foi aprovado na Câmara dos Deputados e agora está em análise no Senado. De autoria do deputado Marçal Filho (PMDB-MS), atualmente tramita na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, com relatoria do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO).

A iniciativa do deputado Paulão é um encaminhamento de audiência pública realizada em novembro de 2016 sobre violações de Direitos Humanos de pessoas portadoras de doenças raras. A audiência, considerada histórica, foi a primeira a ser realizada na história da Câmara dentro da casa de uma vítima cujos direitos estão sendo violados, no caso em questão, o médico Hemerson Casado, portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Trata-se, portanto, de uma questão que necessita de resolução rápida, para garantir direitos a milhares de brasileiros e brasileiras portadores de doenças raras e que não estão encontrando guarida no sistema público de saúde, justamente por uma ausência de uma política nacional que normatize e crie obrigações ao Estado de garantir o direito humano à saúde a essas pessoas.