Mães de filhos com microcefalia: desafios e preconceito

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde (Opas), o Brasil registra 17.041 casos de crianças em investigação e 3.975 confirmados para a síndrome congênita nos fetos, mais conhecida como microcelafia. Em 2018, foram 1.657 recém-nascidos notificados com o vírus Zika, que transmite a doença. Também segundo a Opas, desde 2016 a síndrome não é mais considerada uma epidemia porque os números vêm diminuindo. Porém, surgem novos desafios para enfrentar os novos casos e, principalmente, os problemas enfrentados pelas mães, como o preconceito e a falta de políticas públicas adequadas. O vírus Zika atinge, principalmente, as mulheres mais pobres que vivem nas regiões mais vulneráveis do país, durante a gravidez.
20/05/2019 12h35

Michel Jesus/ Câmara dos Deputados

Mães de filhos com microcefalia: desafios e preconceito

Nesta segunda-feira (20), as Comissões de Direitos Humanos e Minorias, de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Seguridade Social e de Defesa dos Direitos da Mulher da Câmara dos Deputados, promoverão o seminário "Mães de Crianças com Microcefalia: Entendendo os Desafios e Superando o Preconceito”. A iniciativa contou com o apoio dos Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e da Cidadania, além da Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família.

Em 2016, a Associação Nacional dos Defensores Públicos (Anadep), entrou no Supremo Tribunal Federal com uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (Adin). A associação argumenta o descumprimento de uma leia, também de 2016, que trata da adoção de medidas de vigilância em saúde relativas aos vírus da dengue, chikungunya e zika, principalmente no que diz respeito aos benefícios assistenciais e previdenciários para crianças e mães vítimas de sequelas neurológicas. A relatora da ação no STF é a ministra Cármen Lúcia. 

A Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, afirma que o governo “está aqui para agasalhar, proteger e cuidar dessas mães e crianças”.

“Somos PHDs em mãe, porque somos fonoaudiólogas, fisioterapeutas, entre outras funções. Estimulei minhas fihas com copos plásticos, papel”, conta Viviane Lima, mãe de duas meninas com microcefalia e Secretária Estadual da Pessoa com Deficiência do Amazonas e fundadora do Movimento Mães de Anjos Unidas.

De acordo com o deputado Diego Garcia (Podemos-PR), um dos requerentes do seminário, a ideia é entender os desafios da mãe e da família de crianças com microcefalia: “Também vamos debater questões bioéticas a respeito do início da vida e da dignidade da pessoa humana com deficiência; entender a ligação entre a contaminação da gestante pelo Zika vírus e o nascimento de uma criança com microcefalia, meios para se evitar sequelas neurológicas e em que momento é possível determinar que o feto foi afetado pelo vírus”, acrescenta.

Joana Passos, da Associação Abraço a Microcefalia da Bahia, também é mãe de uma menina com microcefalia. Joana afirma: “Nossa luta começou em 2015. Muitas mães de filhos com essas condições param de trabalhar porque são crianças que precisam de atenção o tempo inteiro, enfrentamos preconceito até na hora de andar de ônibus, dizem que não somos prioridade”, explica Joana. Ela acrescenta que são famílias que acompanham o crescimento dos filhos sob expectativa e dúvidas.

“A cada seis meses que essas crianças vão galgando na vida, apresentam dificuldades diferentes. No início, tinham muita irritabilidade, dificuldade de dormir, aí elas foram medicadas com tranquilizantes. Depois, começaram a apresentar crises neurológicas e espasmódicas, convulsões muito fortes, aí foram medicadas com remédios anticonvulsivantes”, observa a médica Soraya Fleisher, da Universidade de Brasília.

 As mães relatam ainda dificuldades em incluir os filhos com deficiência na rede pública de ensino. “Quando a gente vai procurar, o pessoal das escolas não sabe nem o que falar, porque não tem uma professora e um ajudante de classe para ficar com nossos filhos”, afirma Luzinete Pereira Alves, mãe de dois filhos com microcefalia. Ela conta ainda que há o desafio da locomoção das mães e das crianças pela cidade até os locais das terapias de reabilitação. “Algumas prefeituras dão transporte, mas existem mães que enfrentam preconceito e despreparo de motoristas e dos passageiros”.

Também participam do seminário Michele Bolsonaro, primeira-dama; deputado Diego Garcia da Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família; deputado Gilberto Nascimento presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; deputada Liziane Bayer; secretária de Políticas para as Mulheres da Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família; Viviane Lima - Secretária Estadual da Pessoa com Deficiência do Estado de Amazonas e fundadora do Movimento Mães de Anjos Unidas; Roseane Estrela, secretária Nacional de Políticas para Mulheres; Priscilla de Oliveira,s ecretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; Angêla Gandra, secretária Nacional da Família e Germana Soares , da União de Mães de Anjos de Pernambuco.

Pedro Calvi / CDHM