A audiência foi aberta pela presidente deputada Manuela d’Ávila (PCdoB/RS) e foi presidida pelo deputado Ricardo Quirino, que agradeceu a presença de todos e destacou a importância do debate sobre esta doença que atinge com mais intensidade a população negra.

O Ministério da Saúde, representado pela senhora Silma Maria Alves de Melo - Consultora da Política Nacional da Doença Falciforme, informou sobre a política de atenção integral às pessoas com doença falciforme implantada em 2005 e incluída no SUS em 2009. Essa política integra-se ao programa nacional de triagem neonatal, responsável pela obrigatoriedade do teste do pezinho.

Com base nos dados fornecidos pelos estados que fazem o teste, entre 2.500 e 3.000 situa-se o número de nascidos com a doença todos os anos. As maiores incidências estão na Bahia e no Rio de Janeiro, unidades com maior presença de população negra.

A cada mil nascidos, um é portador da doença. Somando-se adultos e crianças, são 23 mil doentes – um número não consolidado, em razão das dificuldades para se obter a informação. Há estados que cadastram seus doentes, mas outros não.

Os óbitos por conta da doença ocorrem em maior número em pessoas de 20 a 49 anos.

A representante da Associação Braziliense dos portadores Maria Elizabeth Correia Santos  chamou a atenção da audiência para três aspectos: primeiro, o desconhecimento que a sociedade tem sobre a doença, em especial os médicos e o sistema educacional. Segundo, em função do desconhecimento, o não reconhecimento de que os doentes falciformes tem direitos específicos que devem ser considerados. Terceiro, o doente deve participar da definição de seu tratamento e das políticas públicas que deem conta de suas demandas.

Ilka Maria do Carmo, representante do Grupo de Trabalho sobre a anemia falciforme no Rio de Janeiro, tratou dos nós que embaraçam a vida dos doentes falciformes. O primeiro deles diz respeito ao direito à educação. O doente, como recorrentemente precisa se internar em hospitais, tende a perder aulas e muitas vezes o ano letivo. Ilka reivindica a existência de classes hospitalares para que os doentes não percam aulas.

Outro nó é o direito à atenção continuada. Pela lei, idosos e deficientes tem esse direito. Os doentes falciformes, em sua maioria, não chega à terceira idade, e todos não são considerados deficientes.

Por fim, há o direito à moradia. A maioria dos doentes falciformes não tem moradia. As políticas habitacionais do governo precisam pensar em ações voltadas para essa população.

Segundo Altair Lira, da federação de Associações de Pessoas com Doença Falciforme, nascem no mundo 600 mil pessoas por ano com doença falciforme, sendo 500 mil na África. No Brasil, somente na Bahia são mais de 10 mil os portadores da doença. Ela é maior doença genética incidente no Brasil. Enquanto a Síndrome de Down faz 1 por 15 mil nascidos, a falciforme faz 1 por mil nascidos. Na Bahia, a proporção é 1 por 600 nascidos.

Ainda conforme Altair, os portadores da doença falciforme necessitam de vacinas especiais. Essas vacinas são ministradas nos Centros de Referência Imunológica, que ficam todos nas capitais, distantes, portanto da população do interior, ou mesmo das regiões metropolitanas. Na Bahia, há dois centros deste tipo, ambos em Salvador.

Confirmando as colocações da Sra. Maria Elizabeth quanto à desinformação dos médicos, Altair informou que o curso de medicina da Universidade Federal da Bahia não possui no currículo obrigatório as disciplinas de hematologia e doenças genéticas.

O deputado Márcio Marinho (PRB/BA) informou que promoveu em 2009, em Salvador, uma audiência pública sobre a doença falciforme, que redundou no PL 8017, que acrescenta inciso ao artigo 20 da lei que trata do FGTS que permite saque quando o trabalhador ou seu dependente sejam portadores da doença.

A deputada Keiko Ota (PSB/SP) e o deputado Edson Santos (PT/RJ) parabenizaram a iniciativa da audiência pública e manifestaram a necessidade de maior atenção do Estado na atenção aos doentes falciformes.

O deputado Edson Santos também propôs que a Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara oficie o Ministro da Saúde para que abra sua agenda e conceda audiência a representantes da Câmara e da sociedade para tratar do tema.