Créditos da imagem: Otávio Praxedes/CPD

Na Mesa, da esquerda para a direita: Dra. Gabriella Souza Naves; Sra. Vera Mendes; Dep. Aelton Freitas, Presidente da CPD;  Sra. Marilene Pacios; e Dr. João Alirio Teixeira Da Silva Júnior – Presidente da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral.

Existe um enorme déficit de atendimento de pessoas com paralisia cerebral no Brasil. As crianças esperam anos na fila de atendimento e muitas vezes chegam ao médico com problemas que poderiam ser evitados. Além disso, o número de casos está crescendo pois o avanço da medicina está permitindo que bebês sobrevivam em condições muito complexas, e eventualmente esses casos deixam sequelas da paralisia cerebral. Esses pontos foram destacados em audiência pública ocorrida na última quarta, 08 de julho, na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara, em Brasília. 

Créditos da imagem: Lúcio Bernardo Jr. /Acervo/Câmara dos Deputados/Secom    

Dra. Gabriella Souza Naves – Médica Fisiatra, representando a Fraternidade Irmã Clara, São Paulo.

A Médica Fisiatra Gabriella Souza é Presidente da Fraternidade Irmã Clara, que presta atendimento a cerca de 40 pessoas com paralisia cerebral que vivem na instituição. Ela explicou que a paralisia apresenta um leque muito grande de sequelas, indo desde casos leves aos mais severos. Mas em todos os casos, o dano é permanente. É como uma cicatriz no cérebro e a evolução das sequelas vai depender do atendimento que a pessoa recebe. A médica ressaltou ainda que a assistência à mãe durante a gravidez é fundamental para a prevenção de novos casos. Ainda assim, a Dra. Gabriella Souza acredita que o número de casos seguirá aumentando. “Por conta da melhoria da assistência neonatal, os pacientes que são muito graves sobrevivem e então estamos com uma leva de pacientes que sobreviveram mas muito mais graves, com sequelas neurológicas mais graves. Então a gente vai acabar esbarrando com esses pacientes e precisamos estar preparados para isso”, disse a médica.

Créditos da imagem: Otávio Praxedes/CPD

Com a palavra, o Dr. João Alirio Teixeira Da Silva Júnior, Presidente da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral.

O Presidente da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral, o médico João Alírio Teixeira Júnior, lamentou que ainda existam crianças nascendo sem que a mãe tenha recebido nenhuma assistência pré-natal. Ele afirmou ainda que faltam centros de atendimento especializado em todo o país, e deu o exemplo da unidade onde trabalha, em Goiânia: “Hoje nós fazemos cerca de 400 cirurgias de alta complexidade por mês, porém nós temos 3 mil pacientes na fila aguardando. Temos também, para atendimento ambulatorial, uma fila de um ano. Na AACD, por exemplo, a diretora me falou na semana que a espera chega a dois anos para conseguir uma consulta. Isso para o paciente oriundo do Sistema único de Saúde. Agora, na assistência privada, não é diferente”, disse o médico, ao ressaltar que que os planos de saúde não querem atender os pacientes de paralisia cerebral, ou então os planos oferecem serviços que não atendem a todas as necessidades.

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Deputado Eduardo Barbosa, autor do requerimento.

O Deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), autor do requerimento para a realização da audiência, destacou que, além dos problemas mencionados pelos convidados, no Brasil a pessoa com paralisia cerebral enfrenta a falta de acesso a tecnologias assistivas, onde equipamentos poderiam trazer mais independência e ampliar as possibilidades pessoais e profissionais. O Deputado afirmou que “no nosso país nós não temos ainda a tecnologia assistiva à disposição de todos os paralisados cerebrais, então eles adquirem desvios de postura por falta de uma cadeira adequada, de uma cama adequada e isso tem trazido a eles uma dificuldade adicional. Quem dera se os nossos paralisados cerebrais fossem como os americanos, que você pode mover uma cama pelo piscar do olhar, que pode trazer um copo a sua boca pelo acesso a um dispositivo eletrônico”.

Abandono familiar e ausência do Estado

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Com a palavra, Sra. Marilene Pacios, Superintendente da Associação Cruz Verde, São Paulo.

Marilena Pacios é Superintendente da Associação Cruz Verde, entidade especializada em atender pessoas com paralisia cerebral grave. Atualmente a instituição atende 204 pacientes, sendo que cerca de 30% deles foram completamente abandonados pelas famílias. “A gente ouve tanto falar em inclusão, e no nosso caso fazemos o que é possível. Alguns deles têm um acometimento tão severo que sequer é possível fazer um passeio na rua. Os pacientes da nossa instituição não tem alta. A oportunidade do afeto nessas condições está nas nossas mãos e é isso que fazemos todos os dias”, disse Marilena. Ela ainda ressaltou que a Associação faz todo o atendimento de alta complexidade na própria instituição, mas que eventualmente os pacientes precisam de uma UTI no sistema público de saúde. Marilena disse que as UTI´s estão sempre lotadas e que os profissionais de saúde são despreparados em relação à paralisia cerebral.

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Sra. Vera Mendes, Coordenadora-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, representando o Ministério da Saúde.

A Coordenadora-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Sra. Vera Lúcia Mendes, reconheceu que a rede de atendimento é insuficiente, mas ela rebateu as críticas. Ela disse que o governo está atuando na prevenção com o atendimento às gestantes no sistema de atenção básica e em campanhas de vacinação contra rubéola, doença que é uma das causas de crianças que nascem com paralisia cerebral. Além disso, ela afirma que é um engano dizer que o Brasil não oferece tecnologia assistiva à população. “A partir de 2012, muita tecnologia assistiva foi incluída no SUS, incluindo sete modelos de cadeiras de rodas, sendo que um dos modelos é de cadeira motorizada. Junto com Estados Unidos e Canadá, o Brasil é o país que mais oferece tecnologias assistivas nas Américas”, disse a coordenadora.

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Deputada Mara Gabrilli, Terceira-Secretária da Câmara dos Deputados.

A Deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) endossou a crítica sobre o atendimento público e pediu o apoio do Ministério da Saúde para mudar essa situação. Ela falou do serviço de reabilitação oferecido na cidade de São Paulo. “A gente sabe do esforço do Ministério. Hoje na cidade de São Paulo são 15 centros especializados de reabilitação. Eu conheço um a um e digo que eles não funcionam. O melhor deles, que é o centro de Jardim Herculano, que sempre foi um exemplo para todos os outros, teve uma perda grande do número de procedimentos, do número de atendimentos e equipamentos sucateados. Estou falando isso como uma informação para que o Ministério da Saúde possa nos ajudar nisso”, ressaltou a Deputada.

O Brasil não tem números oficiais sobre o número de pessoas com paralisia cerebral. As estatísticas em países em desenvolvimento mostram 7 casos a cada mil nascimentos. Nos países desenvolvidos, os casos baixam para 2 a cada mil nascidos.