Audiência pública para “discutir aspectos da Ataxia de Friedreich”.

A audiência atendeu ao Requerimento nº 40/15, de autoria do Deputado Dr. Jorge Silva, aprovado neste Colegiado em 04/11/2015.

LOCAL: Anexo II, Plenário 07

HORÁRIO: 14h30

DATA: 09/12/2015

Banco de Imagens/Câmara dos Deputados

Meiruze Sousa Freitas, Alberto Martinez, Oldemiro Hardoim Junior, Maria Inez Pordeus Gadelha, Dep. Dr. Jorge Silva, Cintia Coutinho, Amalia Maranhão e Miguel Cesar Merino Ruiz.

A Ataxia de Friedreich se caracteriza pela incapacidade de realizar movimentos finos, precisos e coordenados. Já se sabe que a doença é causada pela falta de uma proteína e é passada de pai para filho. Entretanto, ainda não existe cura, apenas tratamento para os sintomas. O mais preocupante dela são os problemas cardíacos, principais responsáveis pela morte de pacientes com essa ataxia.

No Brasil, existem atualmente 216 pacientes diagnosticados com a ataxia de Friedreich. No entanto, para a representante da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas, Amália Maranhão, a estimativa é de que existam 4,2 mil pacientes no País.

Otávio Praxedes/CPD

Amália Maranhão, da ABAHE

Amália Maranhão reclamou da falta de comunicação entre os centros de pesquisa. "O Brasil não dispõe de redes coordenadas de pesquisa. A Unicamp [Universidade Estadual de Campinas], o Sarah [rede de hospitais de reabilitação], hospitais universitários do sul, cada um faz seus trabalhos, as suas pesquisas, têm seus dados, mas esses dados não são depositados em um banco único. Então, não se tem um diagnóstico da doença."

Os pacientes reclamam que, por não haver dados suficientes sobre a incidência da doença, o Brasil fica fora de estudos com drogas experimentais.

Cautela

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Maria Inez Gadelha, Diretora do Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência, representando o Ministério da Saúde.

A representante do Ministério da Saúde na audiência, Maria Inez Gadelha, afirmou que é preciso cautela no uso de medicamentos experimentais, como a interferona gama, que vem sendo testada em outros países.

"Não se pode botar a vida das pessoas em jogo porque a pessoa tem uma doença grave. Tem de haver segurança e eficácia naquele produto, naquele medicamento, naquele procedimento que se propõe", declarou Maria Inez.

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Dep. Dr. Jorge Silva (Pros/ES), autor do requerimento.

O deputado Dr. Jorge Silva (Pros-ES) afirmou que, por se tratar de uma doença rara, é preciso dar visibilidade ao problema por meio de reuniões entre as associações médicas, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o Ministério da Saúde e os pacientes.

"Nós podemos fazer com que os pacientes que estão sem diagnóstico, que estão isolados, possam ter acesso não só ao diagnóstico, mas ao seu tratamento", disse o deputado.

A interferona gama, que é o medicamento que vem sendo estudado atualmente para a ataxia de Friedreich, é liberada no Brasil para tratamento de outras duas doenças.