Seminário vai discutir apoio a pacientes com doenças raras
27/02/2013 - 08:53
Pacientes de doenças raras (DRs), familiares, autoridades públicas, pesquisadores, médicos, associações civis e ONGS se reúnem hoje no auditório Nereu Ramos, da Câmara, para promover a conscientização do público em geral e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade.
O evento coordenado pelo deputado Romário (PSB-RJ) ocorrerá das 14 horas às 18 horas e reunirá também parlamentares e representantes do Ministério da Saúde, além de personalidades públicas em defesa de políticas que apoiem pacientes de doenças raras.
Entre os convidados está o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Está prevista também a participação do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que vai apresentar as ações do ministério na criação de políticas públicas voltadas para essa parcela da população.
Essa é a terceira edição brasileira do Dia Internacional das Doenças Raras (último dia de fevereiro) e vai contar com a participação de cidadãos que lutam por políticas públicas, que ajudam a diagnosticar, tratar e apoiar pacientes de doenças raras e seus familiares.
Regulamentação
O deputado Romário defende a regulamentação da Portaria 81/09, do Ministério da Saúde, que instituiu no Sistema Único de Saúde (SUS) a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, permitindo, assim, o tratamento gratuito de pessoas portadoras de doenças raras.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico causa grande sofrimento às famílias, que se angustiam com a escassez de medicamentos.
Segundo a Eurodis, organização que trata das doenças raras na Europa, 6% a 8% da população mundial sofre de doenças raras. No Brasil existem de 13 a 16 milhões de pacientes diagnosticados com doenças raras, de acordo com o Censo de 2010.
Entre as 7 mil doenças já catalogadas, estão síndromes graves como Mucopolissacaridose, Síndrome de Gaucher, Esclerose Lateral Amiotrófica e Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva. Segundo o presidente da Associação Mariavitoria (Amavi), sediada em Brasília, Rogério Lima Barbosa, o número real de pacientes é bem maior, pois como essas doenças são de difícil diagnóstico, muitos vêm a óbito precocemente por falta de tratamento. “O País ainda não tem qualquer política pública que possa salvar a vida e aliviar o sofrimento desses brasileiros.”
Para Barbosa, que é pai de paciente com doença rara, há grande impacto social, econômico e afetivo não apenas sobre os pacientes, mas também sobre todos os familiares. “Na maior parte dos casos são doenças genéticas graves, que se manifestam desde o nascimento, afetando toda a vida do paciente. Por isso, é importante também que os parentes que tratam do paciente tenham algum tipo de apoio”, explica.
“Juntos podemos somar esforços e dar voz à nossa luta de igualdade. É necessário mostrar para o governo que há uma parcela da sociedade que não está sendo atendida e que precisa de apoio em tratamento”, completa o presidente da Amavi.
Exposição fotográfica
Junto com o evento, haverá também a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.
A mostra assinada por sete fotógrafos poderá ser visitada pelo público, gratuitamente, de 25 a 28 de fevereiro, das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.
Veja a programação completa.
Da Redação/RCA
