17/09/21 - Congresso recebe iluminação especial em apoio à doação de medula óssea e à conscientização sobre as distrofias musculares
O Congresso Nacional recebe iluminação especial neste fim de semana. No sábado (18), o palácio ficará iluminado na cor laranja em apoio ao Dia Mundial do Doador de Medula Óssea, e no domingo (19), na cor verde, pela campanha de conscientização sobre as distrofias musculares.
Dia Mundial do Doador de Medula Óssea
A data, criada em 2015 pela World Marrow Donor Association (WMDA), é celebrada no terceiro sábado de setembro de cada ano e tem como objetivo conscientizar sobre a importância da doação. A entidade é uma associação mundial que reúne os registros de doadores em todo o mundo, que atualmente é de 38 milhões.
A celebração é realizada virtualmente, por meio de vídeos, agradecimentos e publicações nas redes sociais. O tema deste ano é: “Existem 38 milhões de maneiras de agradecer”. A proposta é que cada doador, paciente ou instituição publique nas redes sociais qual é sua maneira de dizer “obrigado”, contando sua história como doador, receptor ou apenas apoiando a causa. Basta publicar a foto e utilizar as hashtags na legenda: #thankyoudonor e #WMDD2021.
O Congresso aprovou em 2009 a Lei Pietro (11.930/2009), que instituiu a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea, que ocorre anualmente entre 14 e 21 de dezembro. No período, são desenvolvidas atividades de esclarecimento e incentivo à doação de medula óssea e à captação de doadores. A lei foi batizada com o nome do filho do ex-deputado Beto Albuquerque, autor da proposta que criou a semana de mobilização.
Campanha de conscientização sobre as distrofias musculares
Setembro marca o mês de conscientização das Distrofias Musculares (DM), doenças raras que podem atingir crianças e adultos de ambos os sexos. Há mais de 30 formas diferentes de DM, algumas mais benignas, outras mais graves, e todas comprometem a musculatura estriada, ou seja, a responsável pelo movimento, com envolvimento de músculos variados de acordo com o tipo da distrofia muscular.
Segundo a Aliança Distrofia Brasil (ADB), atualmente não há uma terapia curativa para as DM. No entanto, o tratamento multidisciplinar adequado, o diagnóstico correto e as novas terapias têm se mostrado eficazes na melhoria da qualidade e da expectativa de vida das pessoas com esse diagnóstico.