O Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor azul nesta sexta-feira (9) e sábado (10) em referência ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O dia nacional oficial é 8 de agosto e foi estabelecido pela Lei 14.062/2020.  A AME é uma doença rara e degenerativa, que não tem cura e gera a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia.

O governo estima que as doenças raras em geral afetem 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil. Segundo o Ministério da Saúde, foram registrados cerca de 1.500 pacientes com AME no país até o fim de 2022. Os principais sintomas da doença incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração. A AME é classificada em cinco tipos, sendo o tipo 1 o mais frequente e grave.

Tratamento                              

O tratamento é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), o único registrado no Brasil e considerado um dos mais caros do mundo, chegando a custar 320 mil reais cada dose. Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A medida garantiu que todos os pacientes diagnosticados com AME possam receber o Spinraza sem custo, seguindo os protocolos e diretrizes estabelecidos pelo Ministério da Saúde.