Na passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística, o Palácio do Congresso Nacional ficará iluminado na cor roxa, nesta quarta (8) e quinta-feira (9). O dia 8 de setembro foi escolhido para marcar a publicação, em 1989, na revista Science, da descoberta do gene causador da doença - o CFTR.

Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística é crônica e tem origem genética; portanto, não contagiosa. Ela afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. É a doença genética grave mais comum na infância e atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, de acordo com o Ministério da Saúde. 

A proteína produzida por um gene defeituoso faz com que o corpo gere um muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino.

O tratamento da fibrose cística deve ter acompanhamento médico especializado e varia de acordo com a gravidade da doença e com a forma como ela se manifesta.

Teste do Pezinho

A fibrose cística pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho, feito entre o terceiro e quinto dia de vida. O exame é realizado por meio da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos.

O Congresso Nacional aprovou neste ano o Projeto de Lei 5043/20, que ampliou de 6 para 50 o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O PL foi sancionado pelo presidente da República e transformado na Lei 14.154/2021.