Ao iniciar os debates, Jorgiany Emerik, representante do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde, abordou os protocolos clínicos. “Atualmente, dos 144 protocolos no SUS, 41 são destinados para doenças raras. O que reflete 30% dos nossos registros. Nós trabalhamos para padronizar as condutas médicas de Norte a Sul do país.”

O diretor de programas da Secretaria de Atenção Primária do Ministério da Saúde, Lucas Wollmann, abordou a política integral na perspectiva do órgão. “Atenção Primária é o ponto do sistema de saúde que está mais próximo das pessoas e se comunica com a Atenção Especializada. Nosso plano é fortalecer ações voltadas aos locais distantes do país.”

A representante do Departamento de Atenção Especializada e Temática do ministério, Jaqueline Silva Mirael, destacou a portaria 199 que define as diretrizes de atenção integral. “A publicação oficializa a política nacional, que visa atenção humanizada e centrada de forma individualizada.”

Gustavo Mendes Santos, gerente geral de Medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) disse que “quando o medicamento é regulado pelo Brasil é possível discutir preço, mas quando não é, a medicação acaba judicializada. Para mudar esse cenário são precisos mecanismos legislativos, mais acesso do país às pesquisas e fazer parte dos estudos da indústria farmacêutica.”

O diagnóstico das doenças raras foi abordado pela médica Maria Terezinha Cardoso, da Sociedade Brasileira de Genética e Genômica e Doutora em Patologia Molecular. “Embora as Doenças Raras tenham sido institucionalizadas em 2014, desde 1989, o SUS possui atendimento. As doenças raras são genéticas  e também precisam do acompanhamento dos pais. Por isso é necessário apoio de equipe terapêutica e multiprofissional para toda família.”