Representantes de associações de doenças raras e convidados fizeram da LAM o foco de questionamentos sobre a gestão da saúde no país em audiência pública nesta terça-feira (18), sem desconsiderar a realidade dos pacientes que sofrem com outras doenças raras.

A enfermidade foi descrita pela primeira vez na literatura médica em 1937 e se caracteriza por um tipo não usual de célula muscular que invade o tecido dos pulmões. Apesar de ser considerada uma neoplasia de baixo grau, a doença tem possibilidade de metástase. O grupo afetado é composto exclusivamente por mulheres entre a puberdade e a menopausa.

De acordo com o coordenador do Departamento de Pneumologia da Universidade de São Paulo (USP), Bruno Guedes Baldi, atualmente 200 mulheres são diagnosticadas com a LAM. Contudo, é estimado que pelo menos 700 pessoas possam sofrer com a enfermidade. Para as mulheres que convivem com o problema, duas formas de tratamento são apresentadas: o transplante de pulmão, onde pode ser realizado em somente três centros de referência no país, ou por meio do remédio Rapamicina (Sirolimo), que ainda não é liberado para estes casos.

Estigma

Os participantes do evento aproveitaram a presença da representante do Ministério da Saúde, Carla Daher, para expressar as dificuldades dos portadores de doenças raras em adquirir as medicações necessárias por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Eles acreditam que a pasta aumenta o estigma destas enfermidades quando se posiciona contra a judicialização para garantir os medicamentos. Uma das presentes que expressou a sua opinião foi Alcidina Costa. “A doença rara carrega o estigma. Se o Ministério da Saúde começar a apoiar centros de referência em pesquisa para o tratamento destas doenças, é certo que diminui o preconceito”, disse.

Daher respondeu aos presentes que, em 2014, o Ministério da Saúde incluiu a LAM na Política de Doenças Raras, em uma proposta que divide em eixos de atuação e cria forças-tarefas em estados e municípios para implantar os serviços. A Rapamicina, também, já está em fase de avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Assessoria da CSSF - publicada no dia 19/08/2015