O Ministério Público Federal (MPF) foi procurado por, pelo menos, 14 pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para garantir o fornecimento de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A informação foi dada pelo procurador da república do MPF, Angelo Costa, em audiência pública realizada nesta terça-feira (1º) sobre os tratamentos da doença e a relação com o sistema de saúde. A falta de financiamento federal específico para os centros especializados no tratamento da doença também foi pontuada pelos convidados.

Para os especialistas, o investimento no tratamento multidisciplinar melhora a qualidade de vida dos portadores de ELA, doença considerada incurável e com fatores causadores ainda inexplicáveis pela medicina. Isso envolve medicamentação, acompanhamento nutricional, fisioterapia, entre outros.

A ELA é uma doença neuromuscular que se caracteriza pela lesão degenerativa dos neurônios motores. Os pacientes perdem progressivamente movimentos musculares, causando por muitas vezes atrofia. A média de sobrevida após o diagnóstico é de 2,5 a cinco anos. Médicos consideram a enfermidade heterogênea – por se manifestar de formas diversas e ter respostas diferentes em cada paciente - e somente 6% no mundo são afetados pela forma clínica familiar, ou seja, com uma origem comprovadamente genética. O projeto ELA Brasil, da Universidade de São Paulo (USP), identificou nos últimos cinco anos 600 novos casos.

Considerada com incidência similar a uma doença rara – dois a quatro indivíduos para cada 100 mil habitantes no mundo – a doença se tornou mais conhecida em 2014 com o “desafio do gelo”, que viralizou nas redes sociais. Artistas e anônimos foram desafiados por amigos e colegas para tomarem banho de água gelada com balde no intuito de divulgar o apoio à associação americana em prol do tratamento da enfermidade – a ALS Association. No Brasil, a brincadeira teve como resultado a arrecadação de R$ 296 mil em quase um mês para a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela).

ELA no Brasil

O professor da Faculdade de Medicina da USP, Gerson Chadi, afirmou que a falta de pesquisas com biomarcadores são o grande gargalo para o desenvolvimento da pesquisa de ELA no Brasil. O biomarcador é qualquer parâmetro biológico mensurável que permite estabelecer o estado de uma doença. “E isso não acontece por falta de recursos”, lamenta Chadi.

O problema orçamentário também afeta centros públicos de assistência aos pacientes, segundo a coordenadora do Centro de Referência de Doenças Neuromusculares da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Mirian Moura. “O Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva do Ministério da Saúde [instituído pela portaria nº 1370] não tem fonte de financiamento específica, o que onera mais os estados e municípios”, comentou Moura.

A audiência pública contou com a presença do Presidente da Associação Lutando contra ELA, Sthanley Abdão. O evento foi presidido pelo deputado João Campos (PSDB-GO), com participação à Mesa da deputada Mara Gabrili (PSDB-SP).