Especialistas criticam judicialização de pedidos de remédios contra doenças raras

Debatedores criticaram o aumento de pedidos, via Justiça, para que o Estado financie remédios para pacientes com doenças raras.

Eles discutiram o assunto em audiência pública, nesta quinta-feira (20), na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados.

Neste ano, o governo federal gastou R$ 1.7 bilhão com o fornecimento de remédios de alto custo (cerca de 10% do orçamento destinado a medicamentos).

Os participantes da audiência argumentaram que a judicialização, apesar de ser um meio de luta para o paciente que depende da droga, não é a opção mais eficiente para o tratamento dessas doenças.

A maioria dos casos de judicialização (4% de valores e 52% do volume de ações) se refere a produtos de alto custo com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e já incluídos nas listas do Sistema único de Saúde (SUS), mas que ainda não estão disponíveis em hospitais ou farmácias públicas.

Recursos no orçamento
A deputada Mariana Carvalho (PSDB-RO), que solicitou a audiência, reforçou que os deputados da comissão aprovaram R$ 500 milhões em emendas à Lei Orçamentária Anual de 2017 direcionadas ao tratamento de pessoas com doenças raras.

Inércia do Estado
Para o representante da Casa Hunter, Antoine Daher, o aumento de recursos à Justiça é consequência da própria inércia do Estado em implementar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovada em 2014.

Segundo ele, algumas ações foram concretizadas, como a recente habilitação do Hospital Pequeno Príncipe (Curitiba) como instituição de referência na área, o que lhe autoriza a receber recursos do orçamento federal. No entanto, ainda há muito a ser feito.

“Tudo tem de andar juntos, protocolos, centros de atendimentos, diagnósticos fidedignos, centros multidisciplinares para melhorar a qualidade de vida e dar apoio aos pacientes”, disse.

Ainda segundo ele, ao negar uma liminar, o juiz pode decretar uma sentença de morte para alguns pacientes. “A gente fala que no Brasil não existe uma sentença de morte, mas quando o juiz, sem conhecer a doença rara, não concede liminar, então, está gerando indiretamente essa pena”, sustentou.

Anvisa nega pedidos
A representante da indústria farmacêutica (Interfarma), Maria José Delgado Fagundes, defendeu a incorporação de novas tecnologias atestadas no exterior, mas apontou para impasses na gestão da saúde interna.

Ela informou que, entre 2012 e 2015, mais de 56% dos pedidos de incorporação de remédios foram negados pela Anvisa, o que equivale a cerca de 200 produtos.

“O Ministério da Saúde decidiu que o Brasil teria uma política, que teria PCDTS (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) para essa política, mas não os publica. Eu sei que estão trabalhando, mas por outro lado, aqueles pacientes não podem esperar”, reforçou.

Esse tipo de protocolo emitido pelo ministério funciona como uma porta de entrada para que novas tecnologias e terapias sejam incluídas no tratamento da doença.

Registro eficiente
A representante do Ministério da Saúde, Clarice Petramale, por sua vez, disse que o registro de medicamentos é eficiente, “depende apenas do interesse da empresa em fazê-lo”.

Segundo Petramale, “existe na Anvisa todo um caminho para apressar esse registro na frente de outros, porque remédios para doenças raras e para o câncer passam na frente”.