25/08/2021 - Projetos de Lei 1531/2021 e 5253/2020 - tratamento da AME pelo SUS

Requerimento 286/2021, de autoria do(a)s Deputado(a)s Lucas Redecker, Adriana Ventura, Carmen Zanotto, Luiz Lima e Dra. Soraya Manatto.

Convidados:

1) ADRIANA BANZATTO ORTEGA
Neurologista Pediátrica

2) ADRIANA HAAS VILLAS BOAS

Coordenadora-Geral das Pessoas com Doenças Raras - Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

3) ANA PATRÍCIA DE PAULA
Coordenadora-Geral de Atenção Especializada - CGAE/DAET/SAES/MS

4) AUGUSTO GUERRA

Professor - UFMG

5) CARINA GALVÃO FREITAS
Movimento ZOLGENSMA para TODOS

6) DIOVANA LORIATO (apresentação)
Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal - INAME

7) EDMAR ZANOTELI (apresentação)
Universidade de São Paulo

8) FERNANDO DE MORAES REGO
Secretário Executivo Substituto - CMED

9) LEANDRO FONSECA DA SILVA
Diretor de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde - NOVARTIS

10) LUIS CLÁUDIO LEMOS CORREIA
CONASS

11) DANDARA BAÇÃ DE JESUS LIMA
Coordenação-Geral de Atenção Especializada -CGAE/DAET/SAES/MS

12) TALITA DAIANE SOUZA RODA

Mãe da Marina criança que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) que recebeu o Zolgensma como tratamento

13) VANESSA VAN DER LINDEN MOTA

Neurologista Pediátrica

14) VANIA CRISTINA CANUTO SANTOS (apresentação)
Diretora da DGITS - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - CONITEC