25/08/2021 - Projetos de Lei 1531/2021 e 5253/2020 - tratamento da AME pelo SUS
Requerimento 286/2021, de autoria do(a)s Deputado(a)s Lucas Redecker, Adriana Ventura, Carmen Zanotto, Luiz Lima e Dra. Soraya Manatto.
Convidados:
1) ADRIANA BANZATTO ORTEGA
Neurologista Pediátrica
2) ADRIANA HAAS VILLAS BOAS
Coordenadora-Geral das Pessoas com Doenças Raras - Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
3) ANA PATRÍCIA DE PAULA
Coordenadora-Geral de Atenção Especializada - CGAE/DAET/SAES/MS
4) AUGUSTO GUERRA
Professor - UFMG
5) CARINA GALVÃO FREITAS
Movimento ZOLGENSMA para TODOS
6) DIOVANA LORIATO (apresentação)
Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal - INAME
7) EDMAR ZANOTELI (apresentação)
Universidade de São Paulo
8) FERNANDO DE MORAES REGO
Secretário Executivo Substituto - CMED
9) LEANDRO FONSECA DA SILVA
Diretor de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde - NOVARTIS
10) LUIS CLÁUDIO LEMOS CORREIA
CONASS
11) DANDARA BAÇÃ DE JESUS LIMA
Coordenação-Geral de Atenção Especializada -CGAE/DAET/SAES/MS
12) TALITA DAIANE SOUZA RODA
Mãe da Marina criança que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) que recebeu o Zolgensma como tratamento
13) VANESSA VAN DER LINDEN MOTA
Neurologista Pediátrica
14) VANIA CRISTINA CANUTO SANTOS (apresentação)
Diretora da DGITS - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - CONITEC