Audiência pública debaterá Conscientização da Doença de Batten

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - CPD promoverá nesta quarta-feira, 21/8, debate sobre a Conscientização da Doença de Batten. A Dep.Carla Zambelli (PSL/SP) é autora do Requerimento 46/2019-CPD, que foi subscrito pela Deputada Aline Sleutjes (PSL/PR). Descrição da imagem #pracegover #pratodosverem: fotografia colorida retangular - à esquerda, fundo azul escuro com inscrições em letras brancas: “Seminário Conscientização da Doença de Batten"; em letras roxas menores: “21 de agosto, quarta-feira, às 15h". À direita, vista em close de neurônios na cor roxa e, abaixo, a inscrição "Doença de Batten". No canto superior e inferior esquerdo, a logo das audiências interativas e a da Câmara dos Deputados, respectivamente.
19/08/2019 14h50

Batten é  uma doença genética rara, autossômica recessiva, sem tratamento específico que leve à cura. Manifesta-se na infância já com problemas neurodegenerativos, sendo que os primeiros sintomas aparecem muito cedo, o que diminui a chance de maior sobrevida. O paciente apresenta degeneração neurológica e problemas cognitivos. A pessoa afetada eventualmente pode perder a visão. É também uma condição que leva à demência. O nome Batten vem do pediatra e neurologista inglês Frederick Batten que primeiro descreveu a doença, em 1903. O tratamento usado para minorar os efeitos da doença é, ainda, sintomatológico.

O Seminário será na próxima quarta-feira, 21/08, às 15 horas, no Plenário 13.

Foram convidados como palestrantes:

Raphael Rodrigo Correia Santos Rodrigues Trindade, Coordenador-Geral das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; (CONFIRMADO)

Denizar Vianna Araújo , Presidente da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia do SUS - Conitec;

Rosângela Moro , Advogada;

Rejane Machado, Presidente da Associação Niemann Pick e Batten Brasil; (CONFIRMADA)

Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter; (CONFIRMADO)

Emília Katiane Embiruçu, Neuropediatra do Serviço de Genética Médica; (CONFIRMADA)

Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, Neuropediatra Hospital Infantil Pequeno Principe; (CONFIRMADA).

 

Acompanhe o debate ao vivo: http://bit.ly/edemocracia_1087

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