A Comissão promoverá duas audiências públicas nesta quarta-feira

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - CPD debaterá amanhã, 12/6, às 13h30min, a disponibilização do medicamento Spinraza, utilizado por pacientes com AME- Atrofia Muscular Espinhal e, às 15h apresentará o lançamento da terceira edição do livro: Grafia Química Braille.
11/06/2019 17h15

Vinícius Loures/Câmara dos Deputados

A Comissão promoverá duas audiências públicas nesta quarta-feira

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - CPD receberá amanhã, 12/6, às 13h30min, no Plenário 13, o Sr. Denizar Vianna, Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, para  falar sobre a viabilidade  da incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos) . A audiência foi solicitada pelos Deputados Carmen Zanotto e Eduardo Barbosa, autores do Requerimento nº 27/2019-CPD, que foi subscrito pela Deputada Tereza Nelma.

Receberá, ainda, às 15h, no Plenário 13, o Presidente do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação - FNDE, Sr. Carlos Alberto Decotelli, para apresentação e lançamento da terceira edição do livro: Grafia Química Braille. Livro que facilitará o acompanhamento e/ou instrução dos Pais que não sabem ler em Braille.  Eles poderão orientar o estudo de seu filho e/ou parentes, acompanhando a leitura normalmente. A Deputada Aline Sleutjes, autora do Requerimento nº 16/2019-CPD, solicitou o evento.

Acompanhe ao vivo os eventos e envie sua colaboração:

Às 13h30: https://bit.ly/edemocracia_995

Às 15h: https://bit.ly/edemocracia_1006