O presidente da frente, deputado Diego Garcia (PHS-PR), reclama da falta de centros de referência e de médicos geneticistas especializados nesses casos no país. Ele destaca como principal dificuldade o custo dos medicamentos que pode chegar a mais de 10 mil reais.

O deputado acrescentou que um dos objetivos da frente é propor novas medidas legislativas para melhorar a assistência e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Tratamento
O vice-presidente da frente, deputado Alan Rick (PRB-AC), lembrou que essas doenças não constam na lista CID (Classificação Internacional de Doenças) e não são reconhecidas internacionalmente. Ele também reclamou da falta de medicamentos e tratamentos na rede pública de saúde.

Alan Rick é autor de indicações para o Ministério da Saúde para que a rede pública ofereça medicamentos para doenças raras. "São muitas pessoas. Não são raras as doenças porque são poucas pessoas, mas porque são desconhecidas e muita gente acaba tendo o diagnóstico errado, recebendo tratamento errado e acabam morrendo por causa disso", afirmou.

A Frente Parlamentar das Doenças Raras pretende promover seminários nos estados para debater o tema.