“A síndrome impacta de forma muito importante a vida produtiva das pessoas. O diagnóstico é difícil e sobrecarrega o sistema de saúde. É preciso um guarda-chuva social para quem vive com esse problema”, afirma Caren Antunes Cunha, vice-presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro).

“Dizemos que é uma síndrome de desconexão porque é uma doença que atinge a conexão entre a mente e o corpo. Assim, ficamos desconectados não só do corpo, mas também do mercado de trabalho e da família”. Caren pede avanço no trâmite dos projetos de lei que tramitam na Câmara sobre o assunto e informa que cinco estados já contam uma lei que trata dos cuidados com a fibromialgia.

A vice-presidente da Anfibro participou da audiência pública sobre a síndrome, promovida pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados (CLP), nesta sexta (14/5). O encontro é resultado de uma demanda apresentada pela Associação, por meio da Sugestão 02/2020, relatada pela deputada Luiza Erundina (PSOL/SP), atual pela vice-presidente da CLP.

A demanda foi reforçada pela sociedade civil, em 27/4, durante uma mesa redonda que reuniu mais de 40 entidades. A CLP é presidida pelo deputado Waldenor Pereira (PT/BA).

Abordagem biopsicossocial

Eduardo Santana, doutor em Saúde Pública e presidente da CIF Brasil (Classificação Internacional de Funcionalidade) lembrou que a resolução 452 de 2012, do então ministro da Saúde, Alexandre Padilha, determina a adoção de classificação internacional de funcionalidade para o SUS e sistema suplementar. “Essa classificação traz um modelo de abordagem biopsicossocial, que olha a pessoa não apenas pela doença, mas também considera as limitações de participação social e atividades, dentro de um contexto de causa e efeito. Assim, o fibromiálgico passa a ser mais visível nos sistemas de saúde”.

“Imaginem conviver eternamente com uma dor que atinge de ponta a ponta o corpo, e que é invisibilizada. Isso gera uma vitimização, as pessoas se afastam do trabalho e sofrem com uma doença que atinge vários aspectos da vida. Somos um todo, precisamos de uma avaliação e atenção multidisciplinares, além da capacitação dos profissionais para chegar ao diagnóstico precoce”, afirma a deputada Erika Kokay (PT/DF).

Ana Patrícia de Paula, coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde afirma que “precisamos sensibilizar, capacitar os profissionais de saúde, educar a comunidade como um todo, uma educação popular com relação à fibromialgia. Esse processo só terá efeito se houver um atendimento multidisciplinar. Mas não considero que o fibromiálgico seja um deficiente, prefiro a recuperação da qualidade de vida”.

Carlos Gropen, médico e presidente da Sociedade de Dor do Distrito Federal argumenta a partir de outro ângulo a questão da deficiência: “Tenho pacientes com prótese nas duas pernas e levam uma vida normal. Já outros, com fibromialgia, não conseguem levantar da cama há anos. Será que também não seria uma incapacidade? Nem tudo que existe a gente vê”. O especialista destaca que hoje “no mundo inteiro se gasta mais com dor crônica do que com todos os cânceres e doenças cardiovasculares somados”.

A deputada Maria do Rosário (PT/RS) ressalta que “é preciso conscientizar o maior número de pessoas sobre estratégias, manejo, e incidência da doença. Essa é uma audiência pública de alerta sobre uma doença que atinge 40 milhões de pessoas no mundo”.

Projeto de Lei

O deputado Dr. Leonardo (Solidariedade/MT), é autor do Projeto de Lei 3010/2019, que "institui a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com fibromialgia". O projeto aguarda designação de relator na Comissão de Seguridade Social e Família. Entre outros pontos, o projeto prevê atendimento multidisciplinar, participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com fibromialgia, incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com fibromialgia e a seus familiares, e o estímulo à inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho.

“Imagina uma doença que afeta não só as mulheres, mas os homens também. Um paciente que apresenta na sua idade produtiva uma dor que o atinge do pé ao cabelo. Afeta a qualidade da vida íntima, familiar, na funcionalidade laboral e na convivência com as pessoas. Precisamos debater, conscientizar que existe sim essa doença, que não aparece em exames de sangue ou imagem. Além disso, combater o preconceito que cerca a síndrome”, pondera o parlamentar.

Outro projeto de lei é o de nº 2.849, de 2020, que propõe alterar a Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000, e a Lei 13.146, de 6 de julho de 2015. Esta última é a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, “para assegurar prioridade de atendimento às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica”. O PL é de autoria da deputada Erika Kokay.

Durante o encontro, foi encaminhada a sugestão para criação de um grupo de trabalho para acompanhar a tramitação dos projetos de lei e outras questões ligadas à fibromialgia. 

Também participou do encontro Márcia Caires, delegada voluntária da ANFIBRO.

A íntegra da audiência pública, em áudio e vídeo, está disponível na página da CLP no site da Câmara dos Deputados.