Radioagência

Debatedores criticaram o aumento de pedidos para que o Estado financie remédios para pacientes com doenças raras. Eles discutiram o assunto em audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. Neste ano, o governo federal gastou R$ 1,7 bilhão com o fornecimento de remédios de alto custo, cerca de 10% do orçamento destinado a medicamentos. Os participantes da audiência argumentaram que a judicialização, apesar de ser um meio de sobrevivência de algumas pessoas, não é a opção mais eficiente no tratamento dessas doenças.

Para Antoine Daher, representante da Casa Hunter, que ampara esse tipo de paciente, o aumento de demandas judiciais é consequência da própria inércia do Estado em implementar a Política Nacional de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras, aprovada em 2014. Ele elogiou a recente habilitação do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, como instituição de referência na área, o que lhe autoriza a receber recursos do orçamento federal.

"Tudo tem de andar junto, protocolos, centros, diagnóstico fidedigno, tratamento fidedigno, equipe multidisciplinar e interdisciplinar para poder melhorar a qualidade de vida, para dar apoio aos pacientes e aos familiares também. Então para doenças raras realmente faltam alternativas terapêuticas aos pacientes, por isso existe a judicialização."

A representante da indústria farmacêutica (Interfarma), Maria Fagundes, defendeu a incorporação de novas tecnologias atestadas no exterior, mas apontou para impasses na gestão da saúde interna.

"O Ministério da Saúde decidiu que o Brasil teria uma política, que teria PCDTS (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) para essa política, mas não os publica. Eu sei que estão trabalhando, mas por outro lado, aqueles pacientes não podem esperar."

O PCDT é um tipo de protocolo emitido pelo ministério, e funciona como uma porta de entrada para que novas tecnologias e terapias sejam incluídas no tratamento da doença.

A deputada Mariana Carvalho (PSDB-RO), que solicitou o debate, disse que o colegiado aprovou R$ 500 milhões em emendas ao orçamento de 2017 para o tratamento de pessoas com doenças raras. Ela reforçou outros aspectos na luta para melhorar o tratamento desses pacientes.

"Um passo aqui importante é educar todos os médicos e a população sobre as doenças raras, o que elas são. A condição do diagnóstico precoce que é importantíssimo também."

Durante a audiência, na Comissão de Seguridade Social, a representante do Ministério da Saúde, Clarice Petramale, reforçou que o registro de medicamentos depende apenas do interesse da empresa. Ela lembrou que a Anvisa já trata com prioridade a análise de remédios para as doenças raras.