Radioagência

Câmara aprova a política nacional para doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. O texto (projeto de lei 1606/2011) foi aprovado conclusivamente nas comissões temáticas da Câmara e surgiu de propostas do deputado Jean Wyllys, do PSOL fluminense, e do ex-deputado Marçal Filho.

De acordo com o projeto, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. São os casos, por exemplo, da hemofilia, que dificulta a coagulação do sangue; da doença de Gaucher, que altera o fígado e o baço; e da doença de Crohn, uma inflamação crônica do intestino. O texto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, mesmo que eles não constem na relação de remédios fornecidos gratuitamente pelo SUS. O relator, deputado Marcos Rogério, do DEM de Rondônia, destaca que, se a proposta virar lei, os governos federal, estaduais e municipais terão até três anos para estabelecer a rede nacional de cuidados ao paciente com doença rara.

"Nós temos cerca de 13 milhões de brasileiros que são atingidos por doenças raras e que sofrem muito porque não há uma rede de atenção para essa parcela da sociedade. O projeto cria uma política nacional de enfrentamento às doenças raras. Não é uma solução, mas um caminho de acesso para o diagnóstico precoce. E, para aqueles casos em que o tratamento é possível, (vamos) garantir esse tratamento. Quando não se tem a possibilidade do tratamento curativo, o projeto prevê a obrigação de o Estado fornecer medicamentos paliativos, que minimizem o sofrimento dessa pessoa".

Pela proposta, a política nacional para doenças raras será implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. A primeira ficaria responsável pela tentativa de identificação precoce da doença, no pré-natal ou em recém-nascidos, enquanto a segunda responderia pelo acompanhamento especializado multidisciplinar do paciente. Cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, aproveitando, preferencialmente, a estrutura de uma universidade ou hospital universitário. Marcos Rogério garante que é possível montar essa rede mesmo diante dos problemas econômicos do país.

"Recurso tem. Ele precisa ser melhor gerenciado e melhor gasto para enfrentar as doenças e o sofrimento das pessoas. O que não se pode é, sob o argumento de um orçamento menor, deixar de atender a quem precisa. Não há interesse de mercado, a pesquisa é menor e os medicamentos disponíveis são absolutamente caros e de difícil acesso. Então, é preciso que o Estado brasileiro ofereça esse atendimento".

A proposta também prevê suporte às famílias dos pacientes com doenças raras. O texto ainda será analisado pelo Senado.