A fachada do Congresso Nacional será iluminada nas cores azul e roxa, neste sábado (28/2) e domingo (1º/3), para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras. Instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data visa esclarecer a população sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. Embora o número exato seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos dessas doenças ao redor do mundo. Elas apresentam sintomas que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.

Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Além disso, causam elevado sofrimento físico e psicossocial para os doentes e suas famílias. Muitas delas não têm cura, e o tratamento pode exigir cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos e psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.

Estas são algumas doenças consideradas raras: atrofia muscular espinhal (AME); anemia aplástica; deficiência de hormônio do crescimento; doença de Crohn; doença de Gaucher; doença de Machado-Joseph; epidermólise bolhosa; esclerose múltipla; fibrose cística; filariose linfática; hepatite autoimune; hipotireoidismo congênito; leucemia mieloide crônica; lúpus eritematoso sistêmico; mieloma múltiplo; síndrome de Guillain-Barré; síndrome de Turner; e síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes.