23/02/24 - Iluminação especial do Congresso lembra Dia Mundial das Doenças Raras
O Palácio do Congresso Nacional estará iluminado em tons de azul e verde, até o dia 29 de fevereiro, em referência ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28/02. Instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data visa disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.
Doença rara é definida como aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos distintos ao redor do mundo. São exemplos de doença rara a doença de Crohn, a doença falciforme, a epidermólise bolhosa, a esclerose lateral amiotrófica, a esclerose múltipla e a hepatite autoimune, entre outras.
Manifestações relativamente comuns podem imitar doenças mais frequentes, tornando o diagnóstico desafiador e causando considerável sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.
Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não têm cura, e o tratamento se concentra em cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos e psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.