Para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, o Congresso Nacional será iluminado com as cores azul e lilás, a partir desta sexta-feira (21) até o dia 28 de fevereiro. A campanha ocorre em mais de 70 países todos os anos desde 2008, em 28 ou 29 de fevereiro nos anos bissextos, com o objetivo de incentivar ações afirmativas voltadas às pessoas com doenças raras.

Instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data visa disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (0MS), a doença é rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos. Elas apresentam sintomas que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.

Manifestações relativamente comuns podem imitar doenças mais frequentes, tornando o diagnóstico desafiador e causando sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.

Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento pode exigir cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.