Qui, 28 de Fevereiro de 2013

Aconteceu ontem, 27 de fevereiro, no auditório Nereu Ramos, o seminário do Dia Internacional das Doenças Raras. O evento foi coordenado pelo Deputado Romário (PSB-RJ) e contou com a presença de vários parlamentares e autoridades, além do convidado especial, o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O objetivo do evento é promover a conscientização da população e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade. Esta é a terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras.

O coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, convidado do evento, informou que, a partir da próxima semana, os cidadãos vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e pode entrar em vigor ainda em 2013.

Doenças raras

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico e escassez de medicamentos são alguns dos principais problemas que os pacientes diagnosticados com doenças raras enfrentam. No Brasil existem de 13 a 16 milhões de pessoas nessa situação, de acordo com o Censo de 2010.

Exposição fotográfica

Hoje é o último dia para visitar a exposição fotográfica Crescer como Iguais, também em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras. A mostra assinada por sete fotógrafos registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Marisa Orth, o deputado Romário, entre outros e pode ser visitada no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados.