Rádio Câmara

Crianças com microcefalia podem ter sintomas muito variados. Há aquelas que conseguem se comunicar e até chegam a andar. Mas uma boa parte delas tem a fala e os movimentos comprometidos. Se comunicam com a família pelo olhar. Vivem em cadeiras de rodas e precisam de ajuda para se alimentar e fazer outras atividades do dia a dia. Boa parte delas tem a vida limitada à adolescência ou ao início da idade adulta.

O professor e médico da Universidade Federal de Pernambuco, Carlos Brito, consultor do Ministério da Saúde, fala dos problemas que as crianças podem apresentar:

“Essas crianças têm alterações visuais. Podem ter também alterações osteomusculares. Então, dependendo da intensidade dessa microcefalia, isso vai mudar muito o prognóstico. Não tem como dizer exatamente qual será o prognóstico de uma forma uniforme. Vai depender da intensidade de má formação que foi causada nessas crianças e isso pode impactar. Como, por exemplo, a formação extrema não permite nem que a criança viva alguns dias. Como aconteceram com esses estudos que mostraram desses neomortos. E alguns graus de intensidade podem ter grandes limitações nestas crianças.”

Não é o caso de Beatriz. Aos nove anos, ela tem bastante autonomia, apesar de ainda não articular palavras. Os pais descobriram que Bia tinha microcefalia quando ela tinha três meses, como conta a mãe, Elaine Carvalho:

“Foi a partir de dois meses, que a gente viu que a cabecinha dela não cresceu. O pediatra dela mediu o perímetro. Aí, viu que não tinha crescido como deveria. Só tinha crescido meio centímetro. Pediu alguns exames pra gente fazer. Nesse momento, eu já fiquei preocupada, chorosa. Com uns três meses, foi quando saiu o resultado. E a gente viu que era microcefalia.”

Os pais de Bia foram rápidos. Cleiton é fisioterapeuta, o que ajudou o casal a começar a levar Bia às sessões aos nove meses. Elaine procurou a Rede Sarah Kubistchek, de hospitais de reabilitação, em Brasília:

“Foi quando ela não conseguia ficar sentada sozinha, firmando, né. Ficava, mas não conseguia se firmar corretamente. Então, foi a partir dos nove meses que ela entrou, que foi para a equipe do Sarah. E fez também fisioterapia particular.”

Bia anda de joelhos. Ela escolheu assim, é como se sente melhor. A mãe conta que a menina não gosta do andador:

“Começou engatinhando normal, com um ano e três meses. Engatinhava. Então, tudo o que ela fazia era assim: engatinhando de um lado para o outro. Com 4 para 5 anos, 5 aninhos, foi quando ela descobriu andar de joelhos. Ela tem que andar. Até mesmo para a correção dos pezinhos. O dela não nasceu torto. Foi ficando torto cada vez que ela se assustava, ela fazia isso com o pé. Então, um pé é mais rígido. Com o outro, ela pisa direitinho. Se quisesse fazer cirurgia agora, poderia, só que, se ela não andar, o pé poderia voltar novamente.”

Ela está na escola desde um ano. Elaine e Cleiton optaram por uma escola regular, mas inclusiva.

Tem até briga para ver quem vai empurrar a cadeira de rodas dela. Tem briga todos os dias. A professora tem que organizar os amiguinhos, pra ver quem vai ajudar a Bibi.

E assim, com a ajuda de professoras que foram aprendendo a ensinar a Bia, ela chegou ao 1º ano do ensino fundamental. O desafio deste ano será a alfabetização. Sim, ela tem dificuldade para escrever e mesmo para desenhar, mas a inclusão serve pra isso mesmo: driblar as dificuldades da forma para ajudar a adquirir conteúdos. Elaine comemora os progressos da filha:

“Já parei para pensar como vai ser agora. Gente é a primeira vez que estou comprando livros separados. Ela desenha. Só que do jeito dela. Faz os rabiscos mais lindos. Ela desenha bastante.”

Formada em Direito, Elaine desistiu da carreira que começava na Procuradoria Geral da República para se dedicar a Beatriz em tempo integral. Em casa, a menina adora brincar... E ver programas educativos na TV a cabo e no celular. Aqui, os programas inclusivos que Elaine trouxe de Londres têm personagens com deficiências.

Ouça no segundo capítulo da Reportagem Especial: muitas crianças que nasceram com microcefalia vão precisar do apoio de uma equipe de profissionais para o resto da vida.