Radioagência

A Câmara tem recebido vários projetos de lei que buscam dar mais qualidade ao tratamento de pacientes com doenças raras. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com esse tipo de doença.

Uma proposta (PL 4345/16) cria centros para tratamento de doenças raras em todos os estados da federação. Outra (PL 9299/17), trata dos direitos de pessoas diagnosticadas com doenças raras e seu atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para o deputado Dr. Zacharias Calil, do Democratas de Goiás, que é cirurgião e especialista no assunto, é necessário mais auxílio às pessoas com essas doenças.

"Eu vi muitos pacientes com síndromes raras que estão entrando na justiça para conseguir tratamento, porque tratamento é caro. Então assim, precisa de inclusão social, as famílias precisam de apoio, porque a maioria dos pais precisam deixar os empregos, isso gera um problema social muito grande"

O deputado Sérgio Vidigal, do PDT do Espírito Santo, é autor do projeto de lei (PL 1149/2019) que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras em todo país. Para ele, a divulgação e conscientização das doenças é fundamental.

"Existe um qualitativo muito grande dos profissionais de saúde que não se atentam para doenças raras. Às vezes você começa a diagnosticar os sintomas e as sequelas de uma doença para depois chegar à conclusão de que aquela é uma doença rara, como é o caso do lúpus e da esclerose múltipla".

Outros projetos que a Câmara analisa dão prioridade no atendimento a pacientes com doenças raras e tentam facilitar o acesso a medicamentos. Como uma proposta (PL 4818/2016) que autoriza o uso de substâncias e produtos biológicos ainda em fase experimental, e não registrados, por pacientes com doenças raras ou graves.

Atualmente, o Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Para os portadores dessas doenças, as prioridades são o acesso ao diagnóstico e a continuidade do tratamento. Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética ou hereditária. A Câmara promoveu uma sessão solene no fim de fevereiro sobre o tema e uma frente parlamentar atua no Congresso para defender os direitos de quem tem doenças raras.