22/06/2016 16:49 - Saúde
Radioagência
Câmara Legislativa promove o 15º simpósio brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica
Pacientes reclamaram, durante o 15º simpósio brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica, a falta de médicos especializados no tratamento da doença. O evento foi feito em parceria com a Câmara Legislativa do Distrito Federal e a Associação Brasileira da doença.
Também conhecida como ELA, é uma doença neurológica rara que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo motricidade, fala, deglutição e respiração.
O fisioterapeuta André dos Reis, que sofre os primeiros sintomas da doença, afirmou que o tratamento indicado por muitos médicos pode agravar os problemas e acelerar o desenvolvimento da esclerose. Para ele, falta esclarecimento sobre a doença e é necessária a ampliação do debate na comunidade médica.
"Estudei essa doença na faculdade, há 10 anos. Nunca tive um paciente com esse diagnostico. A gente não tinha contato com a doença. Eu só fui ter mais contato quando eu recebi o meu diagnóstico. Uma colega do CREA, com o mesmo diagnostico, estava fazendo uma fisioterapia totalmente errada porque o profissional não sabia como era a reabilitação do paciente com ELA."
Segundo o advogado Olnei Abdão, diversas leis que beneficiam os pacientes de ELA não são cumpridas. Ele afirma que a legislação é boa, porém falta o cumprimento. O advogado comentou a dificuldade e a demora do processo para conseguir, do governo, uma cadeira de rodas motorizada para o irmão dele, que é portador da doença. Ele diz que só foi possível após decisão judicial e veiculação do caso na mídia.
Abdão também destacou que o direito de 25% de aumento no benefício destinado aos aposentados por invalidez, previsto em lei, raramente é cumprido.
O deputado Eduardo Barbosa, do PSDB de Minas Gerais, afirmou que a Comissão de Seguridade Social apresentou propostas para aumentar os recursos destinados ao Ministério da Saúde. Ele pretende melhorar o atendimento aos pacientes com doenças raras.
"O que importa é o diagnostico precoce. É criar serviços de referência para encaminhamento desses pacientes. E também ter estruturas de tratamento adequadas"
Participantes do debate também destacaram a falta do Bipap na rede pública - um aparelho respiratório que descansa a musculatura, ajuda o paciente a dormir e mantém o pulmão aberto. Segundo a Associação Brasileira de ELA (ABrELA), a maior parte dos portadores da doença faz o tratamento apenas com Riluzole - medicação que atrasa a necessidade da traqueostomia. A Associação afirma, porém, que o medicamento não apresenta eficácia.
Dados de 2012 do Instituto Baresi estimam que cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras. O SUS não tem registro do número de mortes causadas por essas doenças.