Radioagência

A Câmara está analisando proposta (PL39/15) que equipara a neurofibromatose às deficiências físicas e intelectuais para fins jurídicos e assistenciais.

O projeto, de autoria do deputado Sérgio Vidigal, do PDT/ES, prevê também que o governo federal promova estudos para a elaboração de um cadastro único das pessoas com neurofibromatose. No cadastro deverão constar as condições de saúde e a necessidade de assistência de cada paciente. Com isso essas pessoas poderão ser incluídas em programas de proteção social já previstos em lei para portadores de deficiências.

A neurofibromatose pode causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e aprendizagem, defeitos ósseos, surdez e cegueira, entre outros sintomas.

O projeto já foi aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família. O relator na comissão, deputado Mário Heringer, do PDT de Minas Gerais, ressaltou que a neurofibromatose tem uma incidência de um para cada três mil nascimentos e sempre precisa de acompanhamento médico constante.

A presidente do Centro Nacional de Neurofibromatose, Elane Frossard, explicou que atualmente as pessoas com neurofibromatose não são consideradas deficientes e por isso deixam de ter atendidos alguns direitos, como por exemplo em concurso públicos.

"Eu acho que tem que haver uma triagem porque nem todos são iguais, mas a grande parte dos portadores teria grande ajuda se fossem considerados como deficientes físicos."

Elane Frossard sugeriu ainda a realização de campanhas de esclarecimento sobre a neurofibromatose, porque a desinformação é muito grande, inclusive entre os médicos.

"Incentivar as universidades, os centros de pesquisa a esclarecerem aos médicos o que é essa doença porque na verdade você tem uma carência enorme de profissionais que entendam desse problema."

A proposta que equipara a neurofibromatose às deficiências físicas e intelectuais ainda vai ser analisada pelas Comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça.