08/08/2016 09h57

Câmara aprova projeto que obriga SUS a fornecer medicamentos para tratamento de doenças raras

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. O relator do projeto, deputado Marcos Rogério (DEM-RO), repercute o assunto

A Câmara dos Deputados aprovou projeto que obriga o SUS a fornecer medicamentos para pessoas com doenças raras. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas.

Algumas doenças raras são:

  • hemofilia - distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue;
  • narcolepsia - distúrbio do sono;
  • acromegalia - doença que provoca aumento das mãos e dos pés;
  • doença de Crohn - inflamação crônica que atinge o intestino;
  • doença de Gaucher - que causa alterações no fígado e no baço.

O editor da Rádio Câmara Mauro Ceccherini conversou com o relator do projeto, deputado Marcos Rogério, do DEM de Rondônia. Confira a entrevista completa.

Apresentação – Elisabel Ferriche e José Carlos Oliveira
Participação Especial – Mauro Ceccherini