Com a Palavra
Coordenador de Frente denuncia falta interesse das autoridades para as doenças raras
07/11/2013 - 09h23
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Coordenador de Frente denuncia falta interesse das autoridades para as doenças raras
Você já ouviu falar sobre ELA?
É uma doença degenerativa que ataca os neurônios motores, gradativamente, paralisa os músculos do corpo até levar a morte do paciente. A Esclerose Lateral Amiotrófica está no rol das sete mil doenças raras de difícil diagnóstico e que ainda não tem cura.
O poder de destruição do organismo humano em poucos anos assusta o mundo e a sua cura se tornou um grande desafio para comunidade científica internacional, que se mobiliza em busca de uma janela de otimismo para os milhares de portadores da doença.
Apesar de ser rara, no Brasil, a ELA atinge cerca de 2500 pessoas por ano, que não dispõem de assistência médica adequada, principalmente por causa da dificuldade de diagnóstico e tratamento dessa enfermidade.
Com objetivo de chamar a atenção do governo e da sociedade para o problema, a Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras promove, hoje, o seminário Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica. Confira entrevista com o coordenador da Frente, deputado Maurício Quintella Lessa, do PR de Alagoas.
Apresentação: Lincoln Macário e Elisabel Ferriche
