Deputados deverão criar grupo de trabalho para debater epidermólise bolhosa

03/11/2015 - 17:22  

Durante a audiência pública promovida pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados, o deputado Ságuas Moraes (PT –MT) informou que deverá ser criado um grupo de trabalho em busca de melhorias concretas no tratamento e na qualidade de vida das pessoas com epidermólise bolhosa congênita.

"A gente vai montar um grupo, aqui, para dar mais visibilidade à questão da epidermólise e, assim, poder correr atrás das questões legais, previdenciárias e no apoio”, explicou.

Uma das primeiras ações do grupo será uma reunião com o comando da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, a fim de transformar o Hospital da Universidade de Brasília (UnB) no primeiro centro de referência no tratamento da doença no país, com uma equipe multidisciplinar montada com a ajuda da associação de parentes dos pacientes.

Juliene Fernandes, de 25 anos, tem a doença e, em setembro, perdeu o filho Miguel, recém-nascido, exatamente por causa de falha no atendimento em uma maternidade de São Paulo.

"Sou mãe de um menino que faleceu com 10 dias de nascido exatamente pela falta de protocolo. O hospital não sabia lidar com a doença e aconteceram diversos erros. São audiências assim que vão ajudar outras mães a não passarem a mesma situação que eu tive de passar, porque não é fácil", disse.

Equipe multidisciplinar
Na audiência pública, a representante da coordenação geral de média e alta complexidade do Ministério da Saúde, Carla Daher, anunciou, para o início de 2016, a definição do protocolo de atendimento da doença, inclusive com reforço no custeio das equipes de atenção especializada e de serviços de referência. Uma das principais dificuldades para o tratamento é manter uma equipe multiprofissional no estabelecimento de saúde.

“Então, pensando nisso, o ministério vai começar, a partir das habilitações dos serviços, a custear essas equipes mensalmente. Ou seja, não vai apenas pagar os procedimentos de diagnóstico, aconselhamento, reabilitação e outras, mas pagar mensalmente o custeio dessas equipes", explicou.

Não há dados oficiais sobre o número de pessoas com epidermólise bolhosa congênita no Brasil, até por causa da subnotificação e da elevada mortalidade infantil antes do diagnóstico correto. No entanto, a associação dos parentes estima que cerca de 1.600 pessoas convivam com a doença no país. Em 2013, a discriminação contra o neto de apenas três anos da coréografa Débora Colker, em um vôo entre Salvador e Rio de Janeiro, teve repercussão nacional.

Reportagem - José Carlos Oliveira
Redação - Mônica Thaty