29/07/2015 - 13h16 Atualizado em 29/07/2015 - 16h54

Comissão aprova benefícios sociais para portadores de neurofibromatose

TV CÂMARA
DEP MARIO HERINGER
Mário Heringer substituiu o termo “mental” por “intelectual” no texto do projeto.


A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou na quarta-feira (15) proposta que equipara a neurofibromatose (Síndrome de Von Recklinghausen) a outras deficiências físicas e intelectuais para fins de acesso a direitos e benefícios sociais previstos na Constituição.

Foi aprovado, com emenda, o Projeto de Lei 39/15, do deputado Sergio Vidigal (PDT-ES). A proposta determina que o Poder Executivo elabore cadastro único com as pessoas portadoras da síndrome, contendo as seguintes informações: condições de saúde e de necessidades assistenciais; acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral e mecanismos de proteção social.

A emenda aprovada foi apresentada em complementação de voto pelo relator na comissão, deputado Mário Heringer (PDT-MG), e substitui o termo “mental” por “intelectual” no texto do projeto.

As neurofibromatoses são doenças genéticas. Há três tipos de neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e Schwanomatose. Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes. Elas podem causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e de aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde.

Sergio Vidigal reapresentou o projeto da ex-deputada e sua esposa Sueli Vidigal (PL 5082/13), que foi arquivado no final da legislatura passada.

Tramitação
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Daniella Cronemberger

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Comentários

Adriane Facciolla de Amorim | 23/05/2019 - 18h49
Olá boa noite meu nome é Adriane Facciolla de Amorim sou portadora de neurofibromatose sinto muitas dores nas minhas articulações,algum tempo para cá venho tendo perda de equilíbrio já levei três quedas não consigo minha consulta com o neurologista que já está agendado a alguns meses e também para dermatologista moro na cidade de Petrópolis RJ tenho enxaqueca crônica e tendência a AVC
Luana Freire | 29/04/2019 - 12h46
Dói meu coração ler esses comentários acima. Meu filho foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 1 aos dois anos. Ele tem 4 anos agora e não fala, tem atraso neurológico e psicomotor. Vou tentar o benefício pra ele junto ao INSS. Ele faz vários acompanhamentos com especialistas. Por favor se alguém que tem essa doença ler esse comentário, me diz se você fala, meu coração fica tão apertado de medo que ele nunca fale.
Leny | 27/03/2019 - 21h03
Olá meu nome é Leny tenho 21 anos e tenho essa doença não consigo emprego em lugar nenhum por conta das dores que sinto no corpo e fortes dores de cabeça gostaria de saber se esse pedido já foi aprovado ou se alguém já conseguiu o benefício tenho uma filha de dois aninhos e ela já nasceu com as manchas da neorofibromatose esse benefício mim ajudaria muito pois não tenho condições de trabalhar
Leny, o PL 39/2015 está em análise no Senado Federal. Acompanhe a tramitação ligando 0800 612 211 ou pelo site: senado.leg.br
Resposta enviada pela Câmara dos Deputados