28/07/2015 - 20h51 Atualizado em 29/07/2015 - 16h56

Projeto concede direitos e benefícios sociais a quem tem a doença neurofibromatose

Reprodução/TV Câmara
dep. Sérgio Vidigal
Vidigal: a pessoa com essa síndrome convive com dores crônicas e desfiguração de partes do seu corpo, causando profunda angústia a si e a seus familiares.

A Câmara analisa projeto que equipara a neurofibromatose (Síndrome de Von Recklinghausen) às outras deficiências físicas e mentais para acesso aos mesmos direitos e garantias de benefícios sociais previstos na Constituição (PL 39/15).

A proposta, do deputado Sergio Vidigal (PDT-ES), estabelece que o Poder Executivo elabore cadastro único das pessoas com a síndrome, contendo as seguintes informações: condições de saúde e de necessidades assistenciais; acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral e mecanismos de proteção social.

As neurofibromatoses são doenças genéticas. Há três tipos de neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e Schwanomatose. Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes. Elas podem causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e de aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde.

De acordo com o autor da proposta, a pessoa com essa síndrome convive com dores crônicas e desfiguração de partes do seu corpo, causando profunda angústia a si e a seus familiares.

“Além de sofrerem com a falta de expectativas de melhora, lidam com a insuficiência de médicos e outros profissionais de saúde especialistas, tanto nas redes públicas quanto nas particulares; e o pior: enfrentam preconceitos diversos”, explica o parlamentar.

Sergio Vidigal reapresentou o projeto da ex-deputada Sueli Vidigal (PL 5082/13).

Tramitação
A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Luiz Gustavo Xavier
Edição - Newton Araújo

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Comentários

rosangela lima bernardino | 27/02/2019 - 12h03
BOM DIA ! EM RELAÇÃO AO PL 39/2015 TEM ALGUMA RESPOSTA POSPOSITIVA SOBRE APREAÇAO ORO PARA QUE SEJA CONCEDIDO O BENEFICIO PARA O PORTADORES DE NEUROFIBROMATOSE LUTO COM MEU FILHO TODOS OS LUGARES QUE BUSCO AJUDA SEMPRE E NEGATIVA . PROJETO VAI SER UMA LUZ PARA QUEM SOFRE COM ESSA DOENÇA . OBRIGADA
Paula | 25/02/2019 - 04h12
Descobri faz mais de dois anos que tenho neurofibromatose como faço pra botar ajuda de um dermatologista especialista,se existe alguma medicaçao? q ajuda posso ter? Qual amparo social eu tenho direito?
Prezada Paula, O PL 39/2015 está aguardando apreciação pelo Senado Federal. Para mais informações da proposta entre em contato com o fale conosco, através do link: faleconosco.camara.leg.br ou entre em contato com o Disque-Câmara: 0800-619-619. Agradecemos a sua participação, Atenciosamente, Câmara dos Deputados
Resposta enviada pela Câmara dos Deputados
Renislanio kleiton | 17/02/2019 - 21h48
Boa noite Sou Renislanio, e portador da neurofibromatose já foi retirado 5 E estou no aguardo para retirar outros, gostaria de saber quais os Benício que eu tenho e direitos quias procedimentos que devo tomar para obter-lo.quais os benefício que tenho em cursar faculdades.