25/02/2015 - 13h57

Parlamentares cobram do governo execução de política para doenças raras

Luis Macedo / Câmara dos Deputados
Seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”. Dep. Maria do Rosário (PT-RS)
Parlamentares ao lado de criança portadora de doença rara: seminário ressaltou necessidade de ampliar acesso a medicamentos.

Parlamentares cobraram do governo, nesta quarta-feira (25), a rápida implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída no ano passado. A política prevê ações, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e cuidados paliativos para as doenças raras, que atingem cerca de 15 milhões de brasileiros.

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja afetada por essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, mas existem outras causadas por alergias, infecções bacterianas ou virais, ou que são devidas a causas degenerativas. Em comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e degenerativas, com elevado risco de morte, além do fato de terem diagnóstico difícil e tratamento caro.

Na quarta edição do seminário para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), promovido na Câmara dos Deputados pela Liderança do PSB, a 3ª secretária da Câmara, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), ressaltou que a criação da política é uma vitória, mas o governo caminha lentamente nessa área.

“O atendimento no SUS ainda é feito de forma fragmentada. Desconhecemos onde estão os centros de referências prometidos”, disse Gabrilli. “A maioria das pessoas atingidas pelas doenças ainda precisa recorrer a liminares para ter acesso a medicamentos que o SUS não fornece.” Ela criticou a ausência do ministro da Saúde, Arthur Chioro, no evento, o que para ela demonstra que o assunto não é prioridade para o ministério.

“Faltam centros de referências, acesso aos especialistas e aos medicamentos”, reiterou o senador Romário (PSB-RJ). Para ele, houve avanços na atuação do governo nessa área, mas a situação ainda é longe da ideal. “Temos que garantir que 100% das pessoas com doenças raras tenham diagnóstico rápido e tratamento no sistema público de saúde”, afirmou.

Para o parlamentar, o papel principal do Congresso hoje é fazer com que “valham realmente as leis que existem em relação aos remédios”, que, segundo ele, são caríssimos e inacessíveis especialmente à população de baixa renda. O senador explica que, muitas vezes, quando a liminar determinando o acesso ao medicamento é concedida pela Justiça, já é tarde demais, e a pessoa inclusive já faleceu.

Ano estratégico
Presente no seminário, a secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Lumena Furtado, disse que 2015 será um ano estratégico para a implementação da política de atenção integral à doença rara. Lumena informou que o ministério já fez cursos de formação na área para profissionais da Atenção Básica do SUS. “Esse investimento na formação será permanente”, disse.

Além disso, destacou a abertura de edital, no ano passado, para o desenvolvimento de pesquisas científicas voltadas para doenças raras. Junto com a Universidade de Brasília, o ministério também desenvolve uma plataforma de troca de informações sobre doenças raras entre pacientes, familiares e especialistas.

A presidente da Associação Maria Vitória (Amavi - criada para acolhimento e orientação de pessoas com doenças raras), Lauda Santos, concorda que houve avanços na área nos últimos anos. “Batemos na trave, mas ainda não fizemos o gol”, comparou.

De acordo com ela, um dos gargalos para o tratamento dessas doenças é a demora para registro de medicamentos no âmbito da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e para inclusão de determinados tratamentos no rol de procedimentos permitidos pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

Legislativo
O senador Romário destacou que, no ano passado, quando ainda era deputado, apresentou emenda orçamentária para a construção de um centro de referência para diagnóstico e tratamento de doenças raras no Rio de Janeiro. Ele disse que, neste ano, vai trabalhar para os recursos serem liberados.

Além disso, Romário afirmou ter apresentado no Senado propostas para eliminar a burocracia na importação de produtos destinados à pesquisa científica (PLS 39/15) e para instituir o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PLS 40-15).

Já senadora Ana Amélia (PP-RS) ressaltou que apresentou projeto de lei para ampliar a lista de doenças detectadas pelo chamado “teste do pezinho”, realizado gratuitamente pelo SUS. “Hoje só detectamos seis enfermidades pelo teste”, observou. Conforme a senadora, se mais doenças raras forem detectadas, elas poderão ser tratadas precocemente.

Na Câmara, um dos projetos analisados pelos deputados (PL 6566/13) reserva pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde à pesquisa de doenças raras ou negligenciadas pela indústria farmacêutica.

Reportagem – Lara Haje
Edição – Daniella Cronemberger

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