03/06/2014 - 21h05

Deputados e médicos cobram apoio do governo para tratamento de doenças raras

Audiência na Câmara dos Deputados discutiu a falta de divulgação e dificuldade de tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), que causa a obstrução dos pulmões de mulheres.

Deputados e médicos ressaltaram, nesta terça-feira (3), a falta de apoio do Ministério da Saúde para divulgar informações de utilidade pública sobre as doenças raras, em audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. O debate teve como foco o tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), doença que causa a obstrução dos pulmões por meio da destruição progressiva do tecido pulmonar.

Existem aproximadamente 500 casos no Brasil, de acordo com o supervisor do serviço de pneumologia do Hospital do Coração e do Hospital das Clínicas de São Paulo, Carlos Roberto Ribeiro de Carvalho. A LAM afeta apenas mulheres, geralmente em idade fértil.

A principal preocupação manifestada pelos debatedores foi o desconhecimento sobre a doença, não só da sociedade médica, como também da sociedade em geral.

A LAM ainda não possui um código internacional de registro de doença (CID), o que torna mais complicado o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

Conforme Carlos Roberto de Carvalho, muitos médicos não têm conhecimento da existência da doença, e na maior parte das vezes dão um diagnóstico equivocado para a paciente. “E nós não temos o apoio do ministério para auxiliar na divulgação de algo tão importante. Isso torna tudo mais complicado”, destacou.

No País, o remédio para controlar o desenvolvimento da doença é destinado apenas a pacientes que passaram por transplante de rim ou pulmão, para evitar rejeição. Com isso, quem necessita de tratamento para LAM precisa entrar com ação judicial para conseguir o medicamento.

Atenção às minorias
O deputado Henrique Afonso (PV-AC), autor do requerimento para a audiência, ressaltou que as doenças raras merecem a mesma atenção que outras doenças, pois se trata de pessoas e suas vidas.

Os deputados Cida Borghetti (Pros-PR), Nilda Gondim (PMDB-PB) e Eleuses Paiva (PSD-SP) se uniram a ele e afirmaram que vão cobrar uma atitude do Ministério da Saúde, não só sobre a LAM, como também sobre outras doenças raras que precisam de atenção e apoio do governo. “O ministério precisa acolher esses cidadãos, mesmo que sejam minorias”, declarou Henrique Afonso.

Ele concluiu dizendo que haverá outros debates sobre a LAM e doenças raras no Brasil, e acrescentou que pretende levar o assunto para discussão na Comissão de Direitos Humanos e Minorias, da qual é um dos titulares.

Sem cura
A LAM é considerada um tumor de baixo grau, que se desenvolve e se espalha muito lentamente e pode afetar outros órgãos, como os rins. Possui causas genéticas, está diretamente ligada a questões hormonais e não tem cura. “O único tratamento curativo é o transplante de pulmão”, explicou o médico assistente de pneumologia do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), Bruno Guedes Baldi.

A doença progressivamente dificulta a realização de atividades comuns do dia a dia e pode interferir de forma direta no trabalho. Cristina Bueno, representante da Associação LAM do Brasil (Alambra), contou que descobriu a doença em 2006 e foi obrigada a aposentar-se por não conseguir realizar atividades simples como subir escadas.

Da Redação – MR
Colaboração – Ana Cristófari

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura 'Agência Câmara Notícias'



Comentários

selma aparecida | 05/06/2014 - 14h27
não se esqueçam do lúpus também cujo portador tem que gastar muito com protetor solar e muitos nem dinheiro pra isso tem sendo que o sol é o maior inimigo do lupico.
weberson omar | 04/06/2014 - 08h00
Trabalho Ribeirão das Neves Minas GErais, tenho meu Afilhado Lucas Henrique, portador de Neurofibromatose. Fico indignado os descasos e a falta de planejmaneto em um setor essencial o SUS. Para marcar exames de especialidades faz necessário consultar na localidade- Ribeirão das Neves- Cidade infelizmente precária em termos de Assistência Especializada.A delonga e a demora no atendimento- fila de espera- cria a sensação de que sempre que ele consulta é a primeira vez! Sugiro Exelências nesses casos os exames e encaminhamentos serem automáticos. Demanda Programada e monitorada.