26/02/2014 - 20h34

Deputada pede efetivação de política pública para tratamento de doenças raras

Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados
Associação AMAVI de Atenção aos Familiares e Pacientes de Doenças Raras promove o Dia das Doenças Raras em Brasília
Seminário sediado na Câmara discutiu os cuidados e os direitos dos pacientes com doenças raras.

Durante seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) disse que a política pública anunciada neste mês pelo Ministério da Saúde para tratar pessoas com esse tipo de doença ainda precisa se adequar à realidade brasileira. "Nessa portaria [do Ministério da Saúde], eles restringem o aconselhamento genético para médicos geneticistas. O problema é que só há 160 [médicos geneticistas] no Brasil”, afirmou.

“Hoje são dois mundos separados: um é o tal da política pública, outro é o dia a dia”, disse a deputada. Ela lembrou, por exemplo, que os relatos feitos por familiares de pacientes apontam dificuldade de acesso a medicamentos e ao tratamento adequado.

A portaria do Ministério da Saúde que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) prevê incentivos financeiros de custeio ao setor para reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Falta de preparo
No seminário, realizado nesta quarta-feira (26) e sediado pela Câmara dos Deputados pelo terceiro ano consecutivo, foram discutidos, principalmente, os cuidados e direitos dos pacientes de doenças raras.

O presidente da organização não governamental Associação MariaVitória (Amavi), Rogério Lima Barbosa, disse que o SUS não tem o preparo necessário para acolher esses pacientes. "Hoje são as associações que assumem o papel de acolher os pacientes [com doenças raras] porque o SUS não tem esse acolhimento. O SUS não consegue dar informação para o paciente sobre o que ele tem e também não consegue acolher as dúvidas dos pacientes", disse Barbosa.

A Amavi é a primeira entidade voltada para doenças raras no Distrito Federal.

Diagnóstico
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. No Brasil, estima-se que existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras. O número real pode ser bem maior, já que essas doenças são de difícil diagnóstico, caracterizadas por ampla diversidade de sintomas, que variam de pessoa para pessoa.

Da Redação – PT
Colaboração – Lara Silvério

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