27/02/2013 - 22h04

Ator se emociona ao relatar experiência de irmã com doença rara em seminário

Divulgação
Seminário Mundial de Doenças Raras

O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), contou, muito emocionado, a experiência de sua irmã com a doença rara. Ele participou na Câmara do seminário da terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras.

Segundo Szafir, um dia Alexandra sentiu uma forte dor no joelho direito. Depois, a dor passou para a perna esquerda. Ela procurou um ortopedista, em seguida procurou outro. Meses depois, foi diagnosticada a ELA. "O diagnóstico demorou, apesar de a minha família ter recursos financeiros para pagar médicos e tratamentos", ressaltou.

Hoje, Alexandra Szafir se comunica por meio de um programa de computador, que identifica as palavras por meio do olhar do usuário. "Depois de oito anos, minha irmã já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelho, se alimenta por sonda. Mesmo assim, ela me manda e-mails diariamente, sempre com brincadeiras e mensagens positivas", disse.

Segundo Luciano Szafir, apesar de todas as dificuldades, Alexandra quer muito continuar a viver e, para ele, é um exemplo de vida e de luta.

Renato Araújo / Câmara dos Deputados
Seminário: Dia Mundial das Doenças Raras.Rosinha da Adefal (PTdoB-AL)
Rosinha da Adefal: Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.

A presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL), também participou do evento. Ela afirmou que os integrantes da frente estão à disposição das pessoas e entidades que lutam pelos direitos das pessoas com doenças raras, para apoiá-las no que for necessário.

Acesso antecipado a medicamentos
O diretor-presidente da Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, lembrou que o tratamento das doenças raras é difícil porque ainda não se sabe lidar com o problema. Ele afirmou também que o sistema de saúde lida com muitas demandas e às vezes não consegue acolher de forma adequada as pessoas que têm essas doenças.

A agência deverá adotar em breve uma norma para facilitar o uso compassivo de medicamentos: esse uso permite que pacientes possam utilizar os medicamentos para o tratamento de doenças raras antes da liberação definitiva do remédio pela Anvisa.

Outra norma da Anvisa, de 2007, prevê prioridade máxima para análise dos medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras. O objetivo é dar mais agilidade no registro desses medicamentos.
“A Anvisa executa uma atividade difícil e complexa: regular”, disse. Segundo Barbano, existe uma demanda pelo registro de medicamentos - produtos para os quais a ciência ainda não desvendou sua eficácia e segurança. “Vemos as necessidades das pessoas para os tratamentos das doenças, mas temos que avaliar com muito critério cada produto”, explicou.

Recorrer ao Judiciário
A deputada Mara Gabrili (PSDB-SP) criticou a ausência do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, no seminário sobre doenças raras. Ela afirmou que muitas pessoas com esses tipos de enfermidade precisam recorrer à Justiça para obter o tratamento adequado. "Se o filho ou a filha do ministro tivesse uma doença rara, acredito que ele faria parte de uma demanda judicial para tratamento da enfermidade. A gente só tem demandas judiciais porque não há uma política publica para esses casos", declarou.

Mara Gabrili é relatora, na Câmara, do Projeto de Lei 4411/12, do deputado Romário (PSB-RJ), para desburocratizar a pesquisa cientifica. Segundo a deputada, nos Estados Unidos, quando um pesquisador precisa de um insumo para sua pesquisa, consegue obtê-lo quase que imediatamente. No Brasil, por outro lado, os insumos ficam retidos por causa da burocracia que envolve sua liberação.

Se seu navegador não puder executar o áudio, <a href='http://www2.camara.gov.br/camaranoticias/audios/13d1c980378.mp3' _fcksavedurl='http://www2.camara.gov.br/camaranoticias/audios/13d1c980378.mp3'>obtenha o áudio</a> e salve-o em seu computador.
Ouça entrevista com Rogério Barbosa sobre o assunto.

Exposição fotográfica
Já está aberta a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.

A mostra assinada por sete fotógrafos pode ser visitada pelo público, gratuitamente, até amanhã (28), das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.

Reportagem - Renata Tôrres
Edição – Regina Céli Assumpção

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura 'Agência Câmara Notícias'