Debatedores pedem ampliação do atendimento a pessoas com anomalia craniofacial

02/10/2019 - 21:06  

Em audiência pública conjunta das comissões de Seguridade Social e Família e de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência nesta quarta-feira (2), deputados e integrantes de associações de pessoas com fissura labiopalatina sugeriram a ampliação da rede de atendimento a essa parcela da população.

Atualmente, cerca de 350 mil pessoas no Brasil têm algum tipo de anomalia craniofacial, segundo o Ministério da Saúde. A mais comum, a fissura labiopalatina, acomete um em cada 650 nascidos vivos.

A deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) lembrou que, além da falta de atendimento, essas pessoas sofrem também com falta de informação.

“O grande serviço de referência do País é o de Bauru e temos alguns credenciados (30 no total), sendo que a grande maioria está no Sul e no Sudeste. Então, temos regiões desassistidas. Falta informação, falta encaminhamento por parte dos profissionais da área da saúde para o tratamento adequado”, reclamou.

O representante do Ministério da Saúde, Eduardo de Souza, explicou que o atendimento a esses pacientes é regido por uma portaria (62/94) e que existe, no registro de nascidos vivos, um campo para o preenchimento de doenças congênitas. Mas ele reconhece que o sistema precisa ser aperfeiçoado.

Com relação aos centros de reabilitação, Eduardo de Souza explicou que nem todos os procedimentos para a correção das anomalias precisam ser realizados nestes locais.

“A gente está falando não só dos 30 serviços habilitados, mas de uma rede hospitalar distribuída em todo o Brasil que é, sim, apta a realizar uma parte dos procedimentos cirúrgicos de menor complexidade e ambulatoriais também relativos ao acompanhamento. E aí a gente tem para 2018 algo em torno de 12 a 13 mil procedimentos”, afirmou.

Atendimento especializado
Para o presidente da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), Thyago Cezar, que passou 25 dos seus 33 anos de idade em tratamento, ter sido atendido por uma equipe especializada fez toda a diferença.

“Nesses 25 anos e 3 meses eu fui três vezes por semana a fonoaudiólogos, uma vez ao mês ao dentista. Na parte audiológica também, eu tive diversas sequelas. Minha mãe, que era gerente de uma grande empresa, abandonou toda sua carreira para sair da cidade de São Paulo, onde eu havia nascido, e ir para a cidade de Bauru, no interior, e se doar inteiramente ao meu tratamento. Sem ele, dificilmente qualquer um estaria entendendo a minha voz. Além da questão estética, da minha aceitação, enfim”, relatou.

Fabiana Navarro, mãe de uma menina de dez anos com fissura labiopalatina e integrante da Organização Civil As Fissuradas, afirmou que, nesse tipo de tratamento, não existe reabilitação longe de um centro especializado. Para ela, somente a ampliação da rede pode garantir atendimento adequado para milhares de crianças em todo o País.

Reportagem - Karla Alessandra
Edição - Ana Chalub