Radioagência

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara realizou audiência pública para avaliar a situação dos pacientes de doenças raras no Brasil.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença rara (DR) é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras, deste total 80% são genéticas. E por serem crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e sem cura, com frequência levam à morte.

A presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), Maria Cecília Oliveira, defendeu a adoção de um dia para conscientização sobre as doenças raras.

Segundo Maria Cecília, é preciso que a população conheça essas doenças para que os pacientes tenham acesso ao tratamento o quanto antes. Isso porque muitas vezes esses pacientes têm os sintomas tratados por anos sem que a doença seja conhecida.

"Que é o que nós queremos, que essas pessoas deixem de ser invisíveis. A gente consiga o significado real dessas patologias e a importância de um diagnóstico precoce, quanto mais precoce o diagnóstico, o futuro do tratamento ele vai ser diretamente proporcional."

Para Ruth Araújo Mendes, as doenças raras deixam os pacientes sem nenhum direito e quando falta o tratamento, sem condições nenhuma de se sustentarem. Ruth é irmã de Margareth Mendes, falecida em fevereiro, após meses sem tratamento.

"A gente tem um desejo de que essa situação mude, que essa luta dela e tantos outros pacientes, das associações, da Afag que isso venha a se resolver porque cada paciente que se vai por falta de medicamento é uma punhalada na gente, a gente que é família e vive a dor de perder a irmã."

A representante do Ministério da Saúde, Jaqueline Misael, lembrou que a política de doenças raras é de 2014 e ainda não foi implantada em todo o país, contanto atualmente com apenas sete centros para detecção dessas patologias.

"Da necessidade de capacitar os profissionais de saúde e nós trabalhamos nesse intuito para pode implantar a política no território brasileiro como um todo, para garantir o diagnóstico e o tratamento apropriado para a população no tempo oportuno."

O deputado Padre João, do PT mineiro, que coordenou a audiência pública, classificou como criminosa a atitude do Ministério da Saúde que, para reduzir seus custos, suspendeu o fornecimento de remédios para os doentes raros.

"É uma forma covarde porque no Brasil não temos eutanásia. Se a gente busca aquela relação dos que foram a óbito, muitos na faixa de 20 e poucos anos, 30 anos. E que tinham de fato uma vida normal desde que tivessem os medicamentos em dia."

Segundo dados da Interfarma, Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, estima-se que 13 milhões de brasileiros sofrem com doenças raras e 30 por cento deles morrem antes dos cinco anos de idade.