Radioagência

Doenças raras são aquelas que atingem, em média, 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. São males crônicos, graves e degenerativos, que desafiam os médicos porque os sintomas variam muito dependendo do paciente. Uma audiência pública da Comissão de Direitos Humanos da Câmara discutiu o papel do sistema público de saúde no tratamento destas doenças.

Em janeiro de 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Entre os objetivos, estão a atenção humanizada, a oferta de cuidado integral, o uso de tecnologia e de medicamentos. Mas segundo o neurologista Fernando Gameleira, as doenças raras ainda são consideradas "politicamente incorretas".

"O gestor quando pensa na quantidade de recursos que vai destinar ao tratamento de uma pessoa com doença rara habitualmente compara com a destinação desses recursos para tratar de doenças banais em um número muito maior de pessoas".

Parte da audiência pública foi realizada por videoconferência em Alagoas, onde estavam, além do neurologista, um médico que é portador de Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA. O presidente da Comissão de Direitos Humanos, deputado Paulão, do PT alagoano, também participou do debate junto com o grupo. Ele ressaltou que a ELA, por exemplo, não faz distinção de raça, gênero ou classe social. E que além do governo em todas as esferas, também os laboratórios devem dar mais atenção às doenças raras, para além da lógica do lucro.

"Não há interesse maior principalmente por parte das grandes indústrias farmacêuticas, porque num processo de escala, ainda não tem o volume necessário".

Presidente da ONG Instituto Vidas Raras, que atua há 16 anos em prol das famílias dos pacientes, Regina Procópio listou outros problemas, como falta de informação e preconceito. Ela lembra que o fator tempo é determinante para quem tem essas doenças. Por isso, cobrou do Ministério da Saúde rapidez na avaliação de processos para a compra de remédios. Ela denuncia que, em muitos casos, mesmo com liminares da Justiça, os doentes não estão tendo acesso aos medicamentos.