Radioagência

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou seminário sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa crônica, que acomete adultos e tem uma rápida evolução, levando à morte por falência respiratória ou outras complicações. É a terceira doença neurodegenerativa em número de casos, atrás somente do Alzheimer e do Parkinson.

Estima-se que 15 mil brasileiros tenham ELA. A doença causa atrofia muscular progressiva, perda de força dos músculos esqueléticos e paralisia muscular.

Como a ELA ainda não tem cura, a presidente do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (MOVELA), Ana Amélia Dato Teixeira, destaca a importância do diagnóstico precoce na garantia da qualidade de vida do paciente:

"O diagnóstico tardio dificulta para que a pessoa inicie o tratamento precocemente. Infelizmente, nós temos uma defasagem muito grande de profissionais que entendam do assunto, que sejam especialistas para que conheçam os sintomas da ELA e consigam identificar o mais rápido possível, para que inicie o tratamento também o mais precocemente possível."

O médico neurologista, Gerson Chadi, explicou que vem sendo realizado pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo o “Projeto ELA Brasil”, primeiro estudo com a utilização de células-tronco mesenquimais. Ele defendeu que novos estudos sejam realizados, porque eles representam, também, um ganho na qualidade de vida dos pacientes:

"A importância que é ter um ensaio clínico para uma doença neurodegenerativa que não apresenta nenhum tratamento efetivo para o estado psicológico o paciente, seus cuidadores e seus familiares. Os pacientes chegam no ensaio com alto índice de depressão, ansiedade, desesperança e só de estar no estudo, esses índices, eles vão abaixando, alguns entrando inclusive na normalidade, independentemente do recebimento ou não de células."

A deputada Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, destacou a importância do seminário para que os pacientes possam conhecer seus direitos e para que haja troca de informações entre as associações e a comunidade médica:

"Discutir a ELA, aqui entre os deputados, disseminar a informação, é de extrema importância para que os pacientes também se sintam mais seguros e saberem que eles vão ter mais condições de exercer cidadania."

A Esclerose Lateral Amiotrófica se manifesta em sua grande maioria em pacientes de 40 a 60 anos de idade. Os sintomas iniciais da ELA geralmente são dores musculares, câimbras e cansaço persistente.

Para maiores informações você pode acessar o www.abrela.org.br