Ir para o conteúdo. | Ir para a navegação

13/09/2018 10h43 - Atualizado em 13/09/2018 11h07

Campanha Setembro Azul alerta para a síndrome de Charcot-Marie-Tooth, que afeta 80 mil pessoas no Brasil

Ouça a entrevista da presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth, Susi Kelly Benevides, sobre o assunto

Ao longo de toda esta semana, as cúpulas da Câmara e do Senado vão estar iluminadas na cor azul, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da charcot-marie-tooth (CMT), doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A síndrome atinge mais de 80 mil brasileiros e cerca de dois milhões de pessoas no mundo.

Para falar da campanha Setembro Azul, o Painel Eletrônico convidou a presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth, Susi Kelly Benevides.

Na entrevista, Susi Benevides explicou que as pessoas com charcot-marie-tooth apresentam dificuldades para realizar tarefas simples, como abrir uma garrafa, segurar um talher, pegar uma caneta; e até mesmo o diagnóstico é difícil. A presidente da associação também relatou como foi lidar com a doença – que descobriu aos 17 anos – e manter uma boa qualidade de vida. Segundo Susi Benevides, foi para garantir mais visibilidade para CMT e acesso a tratamento e remédios para a doença que ela criou, em 2014, a Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth.

Susi Kelly Benevides também destacou a proposta, em tramitação na Câmara, que garante aos pacientes com CMT, sem período de carência, o direito a auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

Apresentação - Elisabel Ferriche e Edson Junior



Comentários

SUSI KELLY BENEVIDES | 18/09/2018 11h09
Parabéns e gratidão pela divulgação da doença Charcot- Marie-Tooth todos nós que temos a doença agradecemos em ajudar a Campanha de conscientização da doença e de Setembro Azul 2018