17/12/2018 - 11h16

CCJ aprova Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

Cleia Viana/Câmara dos Deputados
Programa Expressão Nacional discute a situação da juventude ociosa. Dep. Pedro Cunha Lima (PSDB-PB)
Pedro Cunha Lima apresentou parecer favorável ao projeto

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou o Projeto de Lei 8948/17, do deputado Otavio Leite (PSDB-RJ), que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

A data será lembrada a cada 7 de setembro, mesmo dia em que há eventos no mundo sobre a DMD.

O texto segue para o Senado, a não ser que haja recurso para o Plenário da Câmara dos Deputados.

A comissão acompanhou o relator, deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB), pela constitucionalidade e juridicidade do texto.

DMD
A Distrofia Muscular de Duchenne é o tipo de distrofia muscular mais comum e mais severo, afetando cerca de 1 em cada 3.500 meninos. É uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. Ela é hereditária e, na maior parte das vezes, não apresenta sintomas.

A DMD provoca um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Sem tratamento, a fraqueza evolui para incapacidade de andar e depois de exercer movimentos simples, como respirar ou engolir. Ainda não existe cura para a doença.

O autor da proposta disse que quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e sequelas. “Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de 10 anos a vida dos pacientes e muitas pesquisas trazem esperança de cura para quem convive com a DMD”.

Semana de conscientização
Segundo Otavio Leite, como a data para refletir sobe a DMD é a mesma da data da Independência do Brasil é importante instituir uma semana de conscientização para pensar o tema.

Leite reforçou que 18 associações de pacientes acompanharam audiência pública em setembro de 2017 e defenderam a criação da data. Na audiência, os debatedores destacaram que há desinformação e desconhecimento sobre a DMD.

Íntegra da proposta:

Reportagem - Tiago Miranda
Edição - Marcia Becker

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