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11/07/2018 - 17h12

Entra em vigor a lei que cria o Dia Nacional de Doenças Raras

O último dia do mês de fevereiro será conhecido como o Dia Nacional de Doenças Raras. É o que estabelece a Lei 13.693, publicada nesta quarta-feira (11) no Diário Oficial da União. A nova norma tem origem no Projeto de Lei 8188/14, do ex-senador Eduardo Suplicy.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pacientes afetados por doenças raras. O objetivo da nova efeméride é chamar a atenção das pessoas, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e autoridades de saúde pública para indivíduos nessa condição.

Da Redação – WS
Com informações da Agência Senado

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Comentários

weberson | 12/07/2018 - 11h29
É um passo importante, mas é pouco. Falta um cadastro inteligente para identificar perfis, região, característica da família e da pessoa que sofre doença rara. Falta também melhorar o atendimento e expertise dos médicos, agentes de saúde, enfermeiras. Com o advento do PSF, ESF, NASF e outros tem ocorrido diagnóstico "monitorativo" ou seja ver sinais vitais e aplicar medicação atenuante. Isso não resolve nada. Um afilhado meu tinha uma saliência com mancha café com leite, a pediatra disse não ser nada. Oito anos depois descobriram em exames neurofibromatose- um problema em dado gene.