Comissões debatem dificuldades das pessoas com doenças raras

04/07/2018 - 09:13

As comissões de Seguridade Social e Família; e de Direitos Humanos e Minorias promovem debate hoje sobre as dificuldades das pessoas com doenças raras.

Para o deputado Padre João (PT-MG), que propôs a audiência pública, apesar dos avanços, a situação das pessoas com doenças raras ainda é extremamente delicada e é preciso avançar na formulação de políticas públicas para esta parcela da população.

“Além das dificuldades do diagnóstico em si, muitos dos pacientes continuam a depender completamente da judicialização da questão para a obtenção dos medicamentos necessários, uma vez que os medicamentos são de alto custo e muitos não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou o Padre João.

De acordo com o deputado, entre 2010 e 2017, os gastos totais da União com demandas judiciais ligadas à saúde foram de R$ 5,2 bilhões. Apenas em 2016, segundo ele, o montante foi de R$ 1,3 bilhão, e dos 20 medicamentos demandados, 10 eram para doenças raras.

“O custo orçamentário, entretanto, é irrisório quando comparado ao custo social que pacientes e familiares têm de arcar. Exemplo marcante desta situação foram os 13 falecimentos de pacientes em 2017 por falta de medicação”, disse Padre João.

Pesquisa
Segundo pesquisa divulgada em março pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), existem quase oito mil doenças raras no mundo, que afetam em torno de 13 milhões de brasileiros. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. Até hoje, quase a totalidade dos tratamentos é feita com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 2% dos casos são tratados com os chamados medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença.

Convidados
Foram convidados para discutir o tema com os parlamentares, entre outros:
- a analista técnica de Políticas Sociais da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael;
- a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), Maria Cecília Oliveira; e
- a voluntária da Afag e irmã da ativista Margareth Mendes (que faleceu em fevereiro por falta de medicação), Ruthh Araújo Mendes.

Participação popular
A audiência será realizada no plenário 7, a partir das 16h30. Os interessados poderão participar enviando perguntas, críticas e sugestões por meio do portal e-Democracia, no banner abaixo.