Participantes de seminário pedem mais pesquisa e troca de informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica
21/06/2018 - 10:39
Entre os principais pontos para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), participantes de seminário realizado na Câmara nesta quarta-feira (20) destacaram a necessidade de mais investimentos em pesquisa, de ampla divulgação de informações e de haver mais diálogo entre as várias associações de apoio aos doentes e entre os centros de pesquisa.
Estima-se que de 15 a 20 mil brasileiros tenham ELA. É uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos, comprometendo o movimento dos membros, a fala, a deglutição e, até mesmo, a respiração. O principal sintoma é a fraqueza, acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente num dos lados do corpo, e atrofia muscular. Outros sintomas são cãibras, tremor muscular, espasmos e perda da sensibilidade.
O diagnóstico da doença é difícil, e muitas vezes é feito por exclusão. O desconhecimento sobre a doença também prejudica o diagnóstico e o tratamento.
Como a doença ainda não tem cura ou um tratamento que interrompa a sua evolução, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que propôs o seminário, destacou a importância da pesquisa para garantir a qualidade de vida dos pacientes com ELA, assim como a ampla divulgação de informação para pacientes, familiares e profissionais da saúde.
"Pensando no todo, acho que o mais importante é a informação, para trazer luz e foco em cima de uma doença que temos muito a fazer para melhorar a qualidade de vida das pessoas. E, principalmente, trazer essa discussão aqui para o Congresso”, disse a deputada. “Tem muita coisa no entorno da vida de uma pessoa que tem ELA que pode ser melhorada, como a acessibilidade a equipamento, medicamento, cuidadores. Então, tem uma complexidade de temas envolvidos para a gente conseguir melhorar a vida das pessoas", acrescentou.
Processo colaborativo
O representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) Cezar Xavier acredita que é necessário padronizar uma conduta para beneficiar os pacientes.
"Infelizmente, os centros de pesquisa não têm um processo colaborativo entre eles. Mas é preciso haver um melhor entendimento e uma coordenação que seja benéfica para os pacientes. Se pudéssemos ter um time jogando mais harmonicamente, tanto em pesquisa como nas associações, os nossos resultados seriam muito melhores", ressaltou Xavier.
Também foi destacada durante os debates a necessidade de investimentos em tratamentos não invasivos, treinamento e capacitação de médicos e profissionais da saúde.
Outra questão debatida foi a pesquisa com células tronco e a seleção de embriões que não possuam o marcador para a doença. Enquanto alguns pesquisadores afirmam que essa pode ser uma alternativa para garantir o tratamento da doença e evitar novos casos, outros participantes do seminário alertaram para a necessidade de serem seguidos critérios éticos e de disciplinar o uso de embriões em pesquisas.
Dia nacional
O seminário foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência por ocasião da semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado anualmente em 21 de junho, como prevê a Lei 13.471/17.
Reportagem - Mônica Thaty
Edição - Marcia Becker
