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10/05/2018 - 17h24

Câmara cria datas especiais para lembrar a luta contra doenças raras e homenagear o Rotary Club

Cleia Viana/Câmara dos Deputados
Reunião Ordinária
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou as duas novas datas, que agora seguem para sanção presidencial

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou nesta terça-feira (8) a instituição de duas datas comemorativas no calendário brasileiro: o Dia Nacional de Doenças Raras (PL 8188/14) e o Dia Nacional do Interactiano (PL 7789/10). As duas propostas seguem para a sanção presidencial, já que foram aprovadas em caráter conclusivo.

O Dia Nacional do Interactiano será comemorado em 5 de novembro. É uma homenagem aos integrantes dos Interact Clubs, formado por integrantes dos Rotary Clubs. Todos os anos, esses clubes realizam projetos de prestação de serviços com atividades de desenvolvimento de lideranças, práticas de auxílio ao próximo, compreensão do valor da responsabilidade individual e dedicação ao trabalho.

Doenças raras
O outro projeto aprovado reserva o último dia de fevereiro para o Dia Nacional de Doenças Raras, no esforço para dar mais atenção a um grupo de doenças pouco divulgadas e conhecidas. São consideradas raras aquelas enfermidades que atingem até 65 indivíduos para cada grupo de cem mil pessoas.

São cerca de 8 mil condições clínicas, a maioria de origem genética e sem tratamento efetivo. Doenças como a fenilcetonúria, que é a ausência de enzima para metabolizar a substância, ou a esclerose lateral amiotrófica, doença degenerativa, são exemplos de doenças raras.

Reportagem - Carol Siqueira
Edição – Roberto Seabra

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